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Vita
adulta e Sindrome di Down *
Spunti per una riflessione comune
di Federico Girelli; pubblicato
in Sindrome Down Notizie, 2002, n. 3, p. 23
Per individuare gli aspetti
che connotano la vita di una persona con SD adulta credo
sia opportuno tentare di focalizzare quando e come una persona
con Sindrome di Down diventi “adulta”. Si tratta
di comprendere che cosa significa vivere da “adulti”
e soprattutto che cosa si può fare per garantire
la miglior “qualità della vita” ad una
persona con SD adulta. Arriverò subito a quello che
mi sembra essere il nodo centrale: una vita da “adulti”
non si improvvisa. Com’è noto ogni traguardo
raggiunto dai nostri ragazzi è la conclusione di
un cammino in genere lento ed il frutto del massimo impegno
Loro e di chi li assiste. Circa l’inserimento lavorativo,
questione ineludibile quando si parla di vita adulta ma
troppo ampia per trovare in questa sede esaustiva trattazione,
quello che a me preme sottolineare è come sia importante
pensare anche a laboratori che costituiscano, quando possibile,
un momento di transizione tra la scuola ed il lavoro, ma
soprattutto una soluzione per quelle persone con SD che,
finita la scuola dell’obbligo, spesso non sanno come
impegnare attivamente il proprio tempo in quanto non hanno
né possono avere prospettive di lavoro perché
oggettivamente inidonee a svolgere una prestazione lavorativa.
Una ottima esperienza
in questo senso, almeno a Roma, è stata quella del
laboratorio “Cartallegra” ove oltre ad imparare
a lavorare la carta si faceva yoga, teatro, giardinaggio,
etc.. (nell’ottobre del 2001 purtroppo le attività
sono cessate per mancanza di fondi, i ragazzi che frequentavano
il laboratorio comunque sono stati inseriti in altri contesti
dove hanno potuto continuare a sviluppare le proprie attitudini).
In ogni modo, perché una persona con SD possa essere
avviata al lavoro non basta, per esempio, che abbia trent’anni
e si esprima in modo sostanzialmente corretto, ma occorre
che abbia acquisito un certo senso di responsabilità,
che conosca la differenza tra uno stipendio ed una paghetta
e abbia il desiderio di uno stipendio e non di una paghetta,
che sappia accettare che un’altra persona gli dica
che cosa deve fare e che il suo compito deve svolgerlo con
diligenza, etc., tante cose insomma che a volte non è
bene dare per scontate neanche per chi il cromosoma in più
non ce l’ha. Ed allora ben vengano il corso di autonomia
per gli adolescenti con SD tenuto presso diverse sezioni
dell’AIPD o le esperienze analoghe condotte in altre
realtà nonché il “Club Adulti”
perché le persone con SD che oggi hanno trent’anni
o più, purtroppo, quando ne avevano quindici o sedici
non hanno avuto le stesse opportunità di chi è
adolescente oggi.
Un profilo comunque mi sembra importante: questo genere
di attività è proficuo non solo per i ragazzi
con SD ma anche per noi familiari (non dico genitori perché
io sono un fratello), per noi, dicevo, in quanto sono l’occasione
per trovare un vero e proprio sostegno nell’affrontare
i problemi che possono seguire al vivere la vita in modo
più adulto. Per esempio: una volta che un ragazzo/a
ha il desiderio di uscire da solo, vuole prendere i mezzi
pubblici e, siccome si sente adulto e magari è anche
il fratello maggiore, vuole anche le chiavi di casa che
vede usare già da tempo dal fratello minore. Mi rendo
conto che con tutto quello che accade oggi, queste sono
richieste che possano prendere in contropiede un genitore,
è qui allora che intervengono gli operatori a verificare
il grado di autonomia della persona e, se del caso, a rassicurare
motivatamente i genitori. E’ vero, nel crescere esistono
anche dei rischi e nel superare questa fase critica penso
che le sorelle ed i fratelli delle persone con SD siano
un valido aiuto per i propri genitori specialmente in quei
delicati passaggi in cui bisogna decidere di affrontare
i rischi, che sono sempre rischi calcolati, di cui ho fatto
un esempio. Questo non per chissà quale lungimiranza
possa avere un fratello rispetto ad un genitore, che del
resto già ne ha viste tante, ma semplicemente perché
il fratello ha quel diverso punto di vista che gli deriva
dalla sua posizione “paritaria” rispetto alla
persona con SD e che gli impedisce di considerarlo un eterno
bambino non cresciuto. D’altra parte maggiori abilità
conseguono i nostri ragazzi meglio vivono e soprattutto
meglio vivranno “dopo di noi”. In riferimento
a questa fondamentale problematica, la cui portata non consente
di trattarne qui ogni implicazione, vorrei individuare almeno
due aspetti che incidono profondamente sulla “qualità”
della vita adulta: la cosiddetta “residenzialità”
e le principali innovazioni in relazione agli strumenti
di tutela approntati dall’ordinamento. Esigono senz’altro
attenzione i problemi attinenti alla predisposizione di
una soluzione abitativa per le persone con SD rimaste senza
familiari o per quelle i cui genitori non possono materialmente
occuparsi di loro, ad esempio, per via della età
avanzata. In questa direzione già opera a Roma la
Fondazione italiana verso il futuro, nata dall’esperienza
dell’AIPD, che ha proprio lo scopo istituzionale di
realizzare case-famiglia. Invero la questione non riguarda
solo chi non ha più la famiglia ma anche quelle persone
con SD adulte che desiderano vivere in un nucleo familiare
diverso da quello di origine. Ed anche qui vale il principio
per cui bisogna andare per gradi: a Roma l’AIPD ha
realizzato “Casapiù” che è un
esperimento di casa-famiglia, i ragazzi maggiorenni vivono
infatti nella casa solo per il fine settimana, mentre la
Fondazione, dopo “Casa Girasoli”, che da casa
settimane è divenuta comunità alloggio permanente,
ha aperto anche “Casa Fiordaliso” ove si vive
per una settimana al mese insieme per due anni, prima di
decidere se e con chi andare a vivere fuori casa. In questo
modo la persona con SD si trova nella condizione di potersi
ambientare nella nuova realtà, ma soprattutto ha
l’opportunità, che dovrebbero avere tutte le
persone adulte, di scegliere se abitare ancora con i propri
genitori oppure andare in un’altra casa come di solito
avviene. In tale ambito è evidente l’importanza
del ruolo dei fratelli ai quali in genere i genitori “affidano”
il proprio figlio/a con SD per il tempo in cui non ci saranno
più. E in vista anche di questa circostanza appare
ancor più significativo che diversi fratelli e sorelle
abbiano iniziato ad incontrarsi per scambiarsi vicendevolmente
le personali esperienze di vita con il proprio fratello
o sorella con SD. Sarebbe opportuno infatti, nello stesso
interesse della persona con SD, imparare nel corso del tempo
ad affrontare quelle difficoltà che può comportare
l’avere un fratello disabile anziché ad un
certo punto della vita, magari già pianificata in
un certo modo, ritrovarsi “affidato” un fratello
con problemi di cui magari fino a quel momento si sono interessati
i soli genitori. Non solo, forse proprio un fratello può
riuscire a cogliere in pieno il desiderio di una vita indipendente
ed adulta.
Riguardo agli strumenti di tutela penso apra nuove positive
prospettive la proposta di legge in itinere sull’amministrazione
di sostegno già approvata dal Senato ed attualmente
al vaglio della Camera con il n. 2189. L’amministratore
di sostegno è un soggetto (potrebbe essere benissimo
un fratello) che dovrebbe assistere, nel nostro caso, la
persona con SD in una gestione del patrimonio più
consapevole rispetto a quanto consentano l’interdizione
e l’inabilitazione. L’intervento dell’amministratore
di sostegno, peraltro, si concentrerebbe soprattutto sulla
amministrazione dei beni senza avere quel carattere di pervasività
nella vita dell’assistito che invece connota l’attuale
sistema di tutela. Le nuove disposizioni non sono abrogative,
il nuovo istituto va ad affiancarsi ai due già esistenti,
mi sembra una buona chance che alcuni dei nostri ragazzi
potrebbero cogliere per trascorrere una vita più
autenticamente adulta. Non si vuole certo fare del facile
ottimismo, anzi; mia sorella, invero, che è interdetta
in base alle norme vigenti, allo stato, con l’amministratore
di sostegno ci farebbe ben poco, siamo chiamati, però,
a rispondere alle esigenze di tutte le persone con SD non
solo a quelle di chi è a noi più vicino, pertanto
auspico che l’iter legislativo giunga quanto prima
a conclusione. Ritengo poi che meriti attenzione anche il
progetto di legge n. 2733 riguardante il trust a favore
di soggetti portatori di handicap presentato alla Camera.
Senza alcuna pretesa di esaustività mi permetto di
ricordare che il trust è un istituto di origine anglosassone
e che a seguito della ratifica della Convenzione de L’Aja
del 1985, operata con la legge n. 364 del 1989, in Italia
sono riconosciuti i trusts istituiti in base ad una normativa
straniera in quanto sino ad ora una legislazione italiana
in materia non è stata ancora adottata. Per trust
in generale si intende la destinazione, operata da un soggetto,
di un insieme di beni o di diritti ad un fine. Tale destinazione
avviene con il trasferimento dei beni o dei diritti ad altro
soggetto detto trustee il quale acquisisce la proprietà
dei beni trasferitigli e persegue il fine indicatogli da
chi gli ha ceduto i beni. Per quel che a noi interessa la
vicenda vedrebbe coinvolti questi soggetti:
1. Il disponente o settlor che attribuisce i beni in trust,
appunto, al trustee;
2. Il trustee (persona fisica o giuridica) che acquista
in proprietà i beni e li amministra con il compito
di perseguire lo scopo del trust e sottolineo che la caratteristica
propria dell’istituto in parola è la “segregazione”
dei beni costituenti il patrimonio del trust al raggiungimento
dello scopo, detti beni infatti non si confondono con il
patrimonio personale del trustee;
3. Il beneficiario che è colui che usufruisce dei
vantaggi derivanti dalla costituzione del trust;
4. Il protector che ha il compito di vigilare che lo scopo
del trust sia effettivamente perseguito, il progetto di
legge parla di “guardiani del trust”. In sostanza
il disponente attribuisce al protector propri diritti e
potestà nei confronti del trustee perché andranno
esercitati quando non sarà più in vita.
Il trust sembrerebbe uno
strumento più efficace e meno artificioso rispetto
a quelli civilistici già disponibili per provvedere
all’assistenza dei soggetti disabili dopo la morte
dei loro genitori. I genitori infatti potrebbero istituire
un trust proprio con questo scopo. Alla morte della persona
con SD (beneficiario di reddito), che segna il venir meno
dello scopo del trust e quindi il suo termine, i beni patrimonio
del trust vengono distribuiti ai beneficiari finali designati,
nell’atto istitutivo o successivamente, che potrebbero
anche essere eventuali fratelli. Questo tipo di trust poi
sarebbe assoggettato nei vari passaggi ad un regime fiscale
agevolato.
Credo che i diversi aspetti che succintamente si sono trattati,
nonché naturalmente quello dell’affettività,
trovino la loro cornice ideale nel film ormai noto “A
proposito di sentimenti” realizzato dall’AIPD
e dalla Fondazione italiana verso il futuro. I protagonisti
del film, specie quelli più disinvolti, non sono
nati “imparati”, quanto il film mostra è
il risultato di un impegno cominciato ben prima della loro
attuale “vita adulta” che li vede fidanzati
o alle prese con un lavoro vero. Nelle occasioni in cui
mi è capitato di presentare il film ho sempre detto
che la ragazza che racconta di come si dà da fare
in casa probabilmente avrà bruciato non poche camicie
prima di imparare a stirare così bene. Al di là
del film ritengo che stia a noi dare ai nostri ragazzi tutte
le chances perché possano essere in grado di affrontare
al meglio una vita da adulti anche al costo di qualche “camicia
bruciata”.
Federico Girelli
Fratello di Maria Claudia
* Il
testo, successivamente aggiornato, riproduce il contenuto
della relazione introduttiva del tema "vita adulta"
svolta allora in qualità di Vice-Presidente AIPD
al 1° Convegno di tutte le associazioni che in Italia
si occupano di Sindrome di Down, organizzato dall'AIPD a
Roma nei giorni 25/26 novembre 2000.
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