Un angelo con Sindrome Down in una Natività fiamminga del sedicesimo secolo
di Andrew S. Levitas and Cheril S. Reid; pubblicato su Sindrome Down Notizie, 2003, n.2; traduzione a cura di Giulio Iraci del Gruppo Siblings

Qualche mese fa sull’American Journal of Medical Genetics è apparso un articolo che parlava di un dipinto fiammingo del ‘500 in cui due personaggi, un angelo e un pastore, mostrano i tratti tipici della sindrome Down. Incuriosito dalla notizia, ho cercato di saperne di più e, dopo alcune ricerche, sono riuscito a contattare gli autori dell’articolo che si sono subito offerti di inviarmene una copia. Ho così potuto vedere le immagini del dipinto e constatare con i miei occhi che le loro supposizioni erano fondate. E’ stato allora che ho deciso di divulgare la notizia per permettere ad altre persone che ruotano attorno alla SD di prenderne visione ed esprimere un loro parere.
L’interesse della scoperta, in verità, sembra andare ben oltre il suo valore scientifico. Nei mesi scorsi, infatti, gli esperti si sono interrogati su quale sia il vero significato da attribuire al dipinto e, specialmente, se tale significato sia da ricercare solo all’interno o anche al di fuori dei riferimenti religiosi a cui la tela è certamente ispirata. Così, mentre alcuni si sono spinti fino ad esaltare il carattere celestiale di quelle figure, altri si sono limitati a porre l’accento sui moventi estetici dell’artista o, tutt’al più, a dedurne la possibile prova, tutta da verificare, di una già manifesta attenzione alla disabilità.
Di là dalle interpretazioni teologiche ed estetiche, e dalle eventuali implicazioni in campo medico, il dipinto offre spunti interessanti per riflettere sulla qualità di vita dei disabili vissuti cinquecento anni fa. Io stesso confesso di essere rimasto profondamente affascinato (e, in qualche misura, turbato) al pensiero di come sarebbe stata a quel tempo la vita di mio fratello, chiedendomi soprattutto se sarebbe stato accettato, rispettato, tutelato. In questa prospettiva, l’articolo del dr. Levitas e della dott.sa Reid ha il pregio di riprendere il discorso intorno al ruolo delle persone con SD nei secoli passati e di gettare un po’ di luce sulle incertezze che tuttora avvolgono il mondo della disabilità nella storia antica e recente.

Giulio Iraci
fratello di Francesco

Un angelo con Sindrome Down in una Natività fiamminga del sedicesimo secolo *

La rappresentazione artistica di sindromi della malformazione ha avuto un interesse crescente, spesso come punto di partenza per il dibattito sulla storia medica. Abbiamo identificato una Natività fiamminga del XVI secolo nella quale una figura angelica appare chiaramente diversa dagli altri individui, con una parvenza di sindrome Down. In passato, diversi osservatori hanno identificato la sindrome Down nell’arte premoderna favorendo talvolta discussioni sulla sua storia, sulla sua diffusione e sulla sua connessione con l’ipotiroidismo. Questa potrebbe essere una delle prime rappresentazioni europee della sindrome. La raffigurazione angelica di persone con sindrome Down solleva diversi interrogativi sulla condizione in cui vivevano nel tardo medioevo e sull’accettazione sociale delle anomalie lievi rispetto alle gravi malformazioni, specie nella valutazione profetica delle disabilità. Per contro, la descrizione di Langdon Down avvenne solo dopo l’evoluzione di concetti riguardanti la rilevanza clinica sia dell’aspetto fisico che della misurazione.

INTRODUZIONE

Le indagini sulla raffigurazione artistica delle diverse patologie sono state un passatempo crescente tra i medici. Tali rappresentazioni sono state utilizzate in passato come base per ipotesi sulla diffusione, sul ruolo delle persone handicappate nella società e sull’evoluzione delle moderne concezioni della patogenesi. Alcune condizioni sono state ravvisate con frequenza elevata (come nel caso dell’acondroplasia), altre più di rado. Alcuni osservatori hanno utilizzato le riflessioni sull’arte per sviluppare ipotesi riguardanti la posizione sociale, il trattamento o il livello di conoscenze mediche all’epoca dell’artista.
Una condizione che ha riscosso un’attenzione considerevole è la sindrome Down, oggetto di una serie di lettere e più tardi di diversi articoli relativi alla sua raffigurazione nei dipinti del XVII secolo e oltre. Abbiamo osservato un precedente dipinto al Metropolitan Museum of Art di New York che ricorda la sindrome Down e nel quale la persona è raffigurata come un essere benevolo (un angelo). Offriamo pertanto un contributo a questa crescente discussione insieme ad alcune nuove indagini sulla cultura contemporanea in rapporto all’accettazione e al ruolo delle persone con sindrome Down e altre disabilità dello sviluppo.

IL DIPINTO

(clicca sulle immagini per ingrandirle)

Il dipinto (olio su legno; fig. 1), risalente approssimativamente al 1515, è intitolato L’adorazione del Cristo Bambino e secondo gli esperti del Metropolitan Museum fu realizzato da “uno sconosciuto seguace di Jan Joest of Kalkar” [Ainsworth and Christiansen, 1998]. Alcuni critici d’arte lo hanno attribuito a un esponente della scuola fiamminga la cui identità può essere stata quella di Joos van Cleve [O’Neill, 1984] o Henrik van Wueluwe [Goddard, 1985], benché lo si ricordi propriamente come il Meister di Francoforte. Il Meister (ca. 1460–1533) ebbe un prolifico studio privato ad Anversa [Wolff-Thomsen, 1997]. Le prime notizie sulla provenienza del dipinto risalgono a Berlino nel 1917, anno in cui fu venduto da Richard von Kaufman a Paul Cassirer, anch’egli berlinese. In seguito cambiò di mano diverse volte prima di giungere nel 1967 negli Stati Uniti ed essere donato al Metropolitan Museum of Art dalla Fondazione Jack e Belle Linsky nel 1980-1982 [Ainsworth and Christiensen, 1998]. Il dipinto è una delle numerose raffigurazioni contemporanee della Natività, ma una delle poche ambientate di notte. Si rifà al tipico motivo delle Natività rinascimentali secondo cui la santa famiglia cristiana è attorniata da ammiratori, sia terreni che celesti. Simili scene della Natività notturna si basano su una presunta visione apparsa a Santa Brigida nella quale il Cristo bambino è attorniato da Maria, da Giuseppe, da ammiratori terreni (pastori, in questo caso), da animali e da angeli che producono “un canto meravigliosamente dolce e melodioso”. Il divino infante emana una luce celestiale (“grandiosa e ineffabile”) che illumina gli astanti dal basso [Ainsworth and Christiansen, 1998].

A quel tempo, i dipinti con soggetti religiosi mostravano frequentemente sullo sfondo animali e altri oggetti con intenti simbolici. Si ritiene, ad esempio, che l’asino in questo dipinto rappresenti i miscredenti costretti a riconoscere la santità del bambino [Wolff-Thomsen, 1997]. Almeno uno degli angeli e uno degli ammiratori terreni hanno un’evidente somiglianza facciale (Figg. 2 e 3). Un esame ravvicinato del trio di angeli in primo piano (Fig. 2) mostra che l’angelo accanto a Maria, la cui unica ala è dietro la testa, ha il viso schiacciato, pieghe apicantali, le fessure delle palpebre oblique, la punta del naso piccola e all’insù e gli angoli della bocca curvati all’ingiù. I capelli sono alquanto arricciati, ma ciò può essere dovuto alle convenzioni artistiche sugli angeli. Questa immagine differisce da quella dell’angelo centrale nella triade, i cui lineamenti aquilini somigliano a quelli di Maria, e degli altri angeli, così come a quelli di tutti gli altri angeli sullo sfondo. Le mani sono incrociate sul petto e hanno dita piccole, specialmente a sinistra. Per contro, le mani di Maria e degli altri angeli sullo sfondo hanno delle dita lunghe e affusolate.
L’ammiratore terreno al centro (dietro gli angeli), forse un pastore con un corno d’ariete (Fig. 3), è anch’egli inusuale nell’aspetto e leggermente simile all’angelo. Esistono tuttavia alcune differenze. I capelli sono lisci; le fessure delle palpebre, anch’esse oblique, sembrano essere più allungate e non si escludono segni di ptosi. Gli occhi, inoltre, ampiamente distanziati, mostrano un apparente ipertelorismo che potrebbe essere il risultato di un’errata interpretazione del ponte nasale appiattito. I guanti impediscono di valutare la configurazione della mano visibile. E’ incerto dunque se questa figura volesse rassomigliare all’angelo atipico.

SINDROME DOWN E ARTE: OSSERVAZIONI PRECEDENTI

La sindrome Down porta l’eponimo di Langdon Down, che ne descrisse la condizione nel 1866 nella sua monografia Osservazioni su una Classificazione Etnica degli Idioti [Down, 1867], ma fu anche descritta da Seguin e poi da altri. Diversamente dai precedenti schemi descrittivi, che distinguevano solo il cretinismo da tutte le altre forme di “debolezza mentale” [Kanner, 1964], Down identificò la condizione sulla base delle caratteristiche fisiche. Seguin, analogamente alla maggior parte dei medici di allora, pensò che la sindrome Down fosse una variante del cretinismo, descritta secoli prima (da Paracelsus e Felix Plater) [Kanner, 1964; Scheeremberg, 1983]. Questo errore fu forse accentuato dalle maggiori probabilità di ipotiroidismo nella sindrome Down. [Zori et al., 1990].
Dato lo specifico fenotipo e la diffusione della sindrome Down nell’era moderna, numerosi autori hanno cercato prove storiche di persone vissute prima della sua identificazione, particolarmente nell’arte rinascimentale e pre-rinascimentale. Un interessante dibattito apparve sul Lancet nel 1968. Mirkinson [1968] ipotizzò che la sindrome Down fosse una patologia moderna, data la sua apparente rarità nell’arte, e sfidò i suoi colleghi a smentirlo con raffigurazioni storiche della disabilità. Richards [1968] osservò che, se si confrontavano i dati demografici, si poteva notare come in passato le persone con sindrome Down nascessero da madri relativamente più giovani e come pochi di loro sopravvivessero all’infanzia; aggiunse che un possibile dipinto era stato segnalato nella letteratura pediatrica tedesca da Zellweger. Questi rispose [1968] di aver saputo del dipinto - un quadro del 1640 ca. di Jacob Jordaens che ritrae una madre di mezz’età con il figlio - per via di un articolo di Siegert del 1910; riferì anche di un altro dipinto realizzato circa 20 anni prima dallo stesso artista che ritraeva la stessa donna più giovane di 20 anni, ma con un bambino della stessa età e di pari aspetto. I critici d’arte ritennero che i bambini dei due dipinti fossero i figli di Jordaens. Zellweger adottò la teoria che ciascun dipinto ritraeva bambini differenti, sostenendo la diagnosi della sindrome Down nei fratelli [siblings]. La risoluzione delle riproduzioni disponibili non permette di avvalorare questa ipotesi. Da allora diverse pubblicazioni sulle malformazioni nell’arte hanno suggerito altre possibili opere prima della descrizione di Down. Kunze e Nippert [1986], ad esempio, segnalarono alcune sculture egiziane del I secolo, del Messico precolombiano e dalla civiltà inca. Indicarono anche due dipinti risalenti ai primi del ‘500. Uno di questi, anonimo, riproduceva le sventure che accompagnano la comparsa di una cometa. L’altro, proveniente da Aachen, era un Ecce homo datato approssimativamente 1505 e dipinto da un artista designato come il Maestro dell’altare di Aachen. Il dipinto ritrae la persona che si suppone affetta da sindrome Down come un giullare di corte che gioca con una scimmia. Kanner [1964] suggerì che simili raffigurazioni di persone con disabilità mentali derivassero dall’osservazione diretta dei giullari.
Andando a ritroso fino alla valutazione di Ruhräh [1935] della Vergine con Bambino attribuita al Mantegna, Volpe [1986] ipotizzò la presenza di segni combinati di sindrome Down e cretinismo. A suo modo di vedere, la sindrome Down emerse solo quando i casi di cretinismo diminuirono nel tardo XIX secolo e ai primi del XX. L’apparente gozzo nella Madonna rafforzò l’idea secondo cui, come aveva già osservato il Ruhräh, entrambe le condizioni fossero raffigurate nel bambino. Volpe precisò che lo stesso bambino comparve in numerosi dipinti del Mantegna, contrassegnato da una postura facciale apatica piuttosto che dai tratti caratteristici della sindrome Down.

DISCUSSIONE

La collezione del Metropolitan comprende un’altra adorazione del Cristo bambino attribuita al laboratorio del Meister di Francoforte che sarebbe identica all’altra se non fosse che ritrae volti completamente diversi e nessuno con anomalie anche lievi [Ainsworth e Christiansen, 1998]. Quando si confrontano i due dipinti l’unicità dell’angelo sopra descritto risulta ancora più rimarchevole. Se ne deduce perciò che, date le notevoli differenze con agli altri, l’angelo affianco a Maria nel dipinto sopra descritto doveva avere la sindrome Down. Anche il pastore centrale nel dipinto presenta lievi anomalie, ma esse non chiariscono se si tratti della sindrome Down o di un’altra condizione.
Questo dipinto può essere una delle prime rappresentazioni europee della sindrome Down. Se la nostra diagnosi si rivelasse corretta implicherebbe che la sindrome Down non è una patologia moderna. Nel XVI secolo, come suggerì Richards [1968], i tassi di diffusione potevano benissimo non essere molto elevati, ma l’autore di questo curioso dipinto deve aver avuto una certa familiarità con la sindrome per aver ritratto un aspetto e delle mani in modo così singolare. Naturalmente, non è dato sapere se in questo dipinto il modello dell’angelo e forse del pastore avessero la sindrome Down, ma è stimolante immaginare che fosse così. Dato il frequente impiego di modelli viventi da parte degli artisti e data la diffusa tendenza a servirsi dei propri familiari e degli amici come modelli, è persino possibile che fosse un individuo ben noto all’artista.
Si sa che gli artisti dipingevano il mondo che li circondava come lo vedevano, senza lasciarsi troppo influenzare dalla cultura dominante. La descrizione di una persona conosciuta, inoltre, poteva discostarsi dalla sua opinione personale sul modello. La raffigurazione benevola di una o più persone con disabilità tuttavia contrasta con altri esempi noti nella pratica artistica dell’epoca. A quel tempo, infatti, si era inclini a dipingere le persone con disabilità conclamate come simboli di comicità o di malvagità, rifacendosi nel secondo caso all’atteggiamento espresso da Martin Lutero nei suoi scritti religiosi. Esistono diverse possibili spiegazioni di una raffigurazione benigna di una persona con disabilità nella cultura del XVI secolo: ci si avvaleva della persona disabile per scopi simbolici; l’artista aveva dei sentimenti di simpatia per il modello indipendentemente dalla disabilità; le disabilità non erano riconosciute come tali.
La letteratura sul ritardo mentale [Kanner, 1964; Scheeremberger, 1983] offre diversi esempi di un miglior trattamento, incluso il pagamento di sussidi alle famiglie nella Francoforte (Germania) e nella Gheel (Belgio) del 1497 affinché si prendessero cura dei figli disabili. In epoche precedenti molti bambini con disabilità erano affidati ai monasteri, una pratica associata all’oblazione. Tale pratica declinò dopo il XIII secolo, evolvendo in vario modo fino alla sistemazione, intorno al XVI secolo, nei brefotrofi i cui tassi di mortalità non consentivano di avere una gran numero di bambini con sindrome Down [Boswell, 1988]. D’altro canto, un bambino con sindrome Down, la cui vita non fosse stata minacciata da malformazioni congenite, sarebbe potuto sopravvivere.
Gli scritti del XVI secolo offrono un’ampia documentazione di ipotesi divergenti sui motivi che avrebbero potuto convincere una famiglia a lasciare a casa il familiare disabile. La più negativa di queste ipotesi, esposta da Martin Lutero, sosteneva che nelle persone con ritardo mentale albergassero dei demoni [Kanner, 1964; Scheeremberger, 1983], una visione forse in linea con la raffigurazione nell’Ecce Homo di Aachen, ma in netto contrasto con quella del dipinto preso in esame. La credenza più indulgente, invece, era che le persone con ritardo mentale fossero innocenti ed esentate dal castigo per i peccati futuri in virtù della loro esclusione dalla vita sessuale [Cusack, 1977]. Esistono prove del trattamento benigno delle malattie mentali e delle persone con ritardo mentale nel Belgio del XVI secolo presso la comunità che circonda il santuario di S. Dimphna a Gheel (curiosamente, a soli 45 km da Anversa, dove si presume che l’artista tenesse il suo studio) [Aring, 1974; Scheeremberger, 1983].
E’ possibile che chi aveva livelli meno gravi di handicap psichico non si vedesse riconosciuto quello che oggi chiamiamo ritardo mentale; persone viste come leggermente “lente” potevano essere, rispetto a quelle aventi handicap gravi, del tutto integrate nella società. In questo contesto, un giovane o un adulto con sindrome Down con funzioni intellettive relativamente elevate, la cui vita non fosse stata minacciata da malformazioni, avrebbe potuto non essere ritenuto così diverso da richiedere un trattamento particolare nel contesto sociale. Gli studi moderni sulle persone con sindrome Down lasciate a casa dimostrano che le conseguenze sul piano intellettivo variano dal ritardo mentale profondo a quello borderline; la sindrome Down mosaica, del resto, può risultare in funzione entro un raggio d’azione normale [Fishler e altri, 1976]. Pertanto, la o le persone in questo dipinto avrebbero potuto essere affette in maniera soltanto lieve o essere mosaiche. Lui (o lei, o essi) avrebbero potuto tranquillamente essere amati o almeno accettati in famiglia o nella collettività, e persino essere stati un membro della famiglia di questo artista sconosciuto.
Anche assumendo che il presunto handicap mentale del modello non fosse riconosciuto o non così accentuato da suscitare interesse nella società in cui viveva, il suo aspetto colpisce e merita di essere esaminato. La spiegazione più soddisfacente è che i segni fisici della sindrome Down non fossero stati riconosciuti al tempo del dipinto come rivelatori specifici di disabilità. Questa osservazione è in linea con l’incapacità sociale di attestare come anormali le lievi anomalie che la costellano e con le scarsissime conoscenze delle anormalità facciali collegate all’individuazione di una disabilità sopraggiunta. Nel XVI secolo le ricerche mediche avevano appena cominciato a distinguere le malformazioni gravi, spesso associate ad eziologie e portenti soprannaturali. La perdita o l’assenza di parti rilevanti del corpo, come la mancanza congenita di arti, un gemellaggio congiunto o altre palesi diversità fisiche, furono inizialmente catalogate da Paré [1982] nel tardo XVI secolo in un tempo successivo a quello del dipinto. Impercettibili differenze facciali, come le lievi anomalie diagnostiche nella maggior parte delle sindromi, molto probabilmente non erano ancora ritenute in grado di esprimere una valenza rivelatrice; si può pensare dunque che, mancando tali conoscenze, l’aspetto anormale non fosse necessariamente visto dalle famiglie come una ragione sufficiente per l’abbandono del neonato.
La prima condizione di disabilità mentale delineata sulla base di diversità fisiche facciali, il cretinismo, risale a una fase molto più tarda del XVI secolo [Kanner, 1964; Scheeremberger, 1983]. Fu solo nella seconda metà del XVIII secolo che si tentò di quantificare e schematizzare un profilo concettuale noto più tardi come fisiognomica, in cui le misurazioni facciali, raffrontate con tipologie ideali, erano utilizzate per rivelare funzioni mentali e qualità morali [Stafford e altri, 1989]. Tanto è vero che fu nella cultura medica plasmata sulla pseudoscienza della fisiognomica che Langdon Down (e forse altri prima di lui) compì il salto di collegare lievi rilevazioni fisiche a una condizione di disabilità mentale che poi avrebbe portato il suo nome.
In ultima analisi, non ci resta che l’immagine tardo medievale di una persona che sembra avere la sindrome Down e tutti i crismi della divinità. E’ impossibile sapere se a quel tempo e in quel luogo la disabilità fosse stata riconosciuta o se fosse semplicemente irrilevante.

* Articolo apparso sull’American Journal of Medical Genetics, 116A:399-405 (2003), e qui pubblicato per gentile concessione degli autori e della John Wiley & Sons Inc.

Ringraziamenti e riferimenti bibliografici

Torna a "pubblicazioni e interventi"