Intervista a Carla Fermariello pubblicata sul settimanale "Anna", n. 42 del 21/10/2003

MIO FRATELLO DOWN

Un tempo nascosti dalla famiglia. Quasi fosse una vergogna. Oggi accettati e integrati. Ma le difficoltà non mancano. Come racconta chi vive questo rapporto speciale.
di Silvia Ferraris

Carla ha un altro modo di vedere il mondo. Per lei le persone non si dividono in uomini e donne; bianche e nere eccetera. La prima distinzione che ha dovuto fare è quella tra “persone Down” e “non-Down”. Carla ha realizzato di essere una “persona-non-Down” quando i suoi occhi, grandi e scuri, hanno scrutato con più attenzione quelli della sorella minore Giulia, “persona Down”. Era l’età dell’adolescenza, dei primi amori e delle prime paranoie. Nei corridoi della scuola sentiva sussurrare: «Guarda, è la sorella della mongoloide». Oppure: «Quella è la sorella della cinese». Carla aveva 12 anni e i primi brufoli, non le piacevano i suoi capelli, la mattina non sapeva mai che cosa mettersi. «Mi guardavo allo specchio e mi dicevo: “Ecco, sono un mostro. E per giunta ho anche una sorella Down”». Oggi Carla ha 27 anni. Quei tempi per fortuna sono lontani. «Non sono stati facili. Oggi, però, nelle scuole le cose sono cambiate. Non si sentono più frasi tipo: Hai vinto il mongolino d’oro”».

Quarantamila in Italia
La società è diventata più corretta verso le disabilità. L’anno scorso Lucio Dalla è stato sommerso dalle proteste per aver detto “mongoloide” in diretta Tv. E ha dovuto chiedere scusa.
Si parla spesso dei Down. Si sa quasi tutto, ormai, di questa condizione genetica che prende il nome di uno dei medici che nell’Ottocento l’hanno studiata, Longdon Down. Si sa che riguarda un neonato su mille. Che si può individuare precocemente con i test prenatali. Che chi ne è colpito, oltre a una forma più o meno grave di insufficienza mentale, ha anche più rischi di prendere infezioni, e di soffrire di malformazioni cardiache. Si sa del disagio che i bambini Down affrontano, perché sono coscienti del loro ritardo. Si sa quanto soffrono i loro genitori. Dei fratelli “non-Down” invece nessuno sa nulla. Chi sono? Quanti sono? Soffrono della loro normalità? A volte sì. Perché, spiega Carla, «nella famiglia dove c’è un bambino Down, il mondo ruota intorno a lui». Si corre per accompagnarlo a scuola, in palestra, in piscina, a passeggio, dal pediatra, dallo specialista, dal medico della mutua, dalla nonna, a lezione di piano. Mamma e papà hanno occhi solo per lui. Sogni per il suo presente, incubi per il suo destino.

Ci siamo anche noi
In famiglia, i fratelli “non-Down” sono invisibili. Docili autisti, attenti babysitter, amorevoli compagni di giochi. Ma quando ci sono da prendere decisioni importanti, vengono messi da parte. Gli adulti chiudono la porta e se la sbrigano da soli. Carla, raggiunta l’età della ragione, si è stufata di stare dietro la porta. Un giorno ha cercato altri fratelli e sorelle “non Down” come lei. Insieme hanno bussato alla maggiore associazione di volontariato del settore, l’Aipd (Associazione Italiana Persone Down) per dire:“Ci siamo anche noi”. «Il futuro dei nostri fratelli riguarda soprattutto noi. La vita media di una persona Down è stimata sui 60 anni. Chi dovrà occuparsene quando mamma e papà non ci saranno più?». Oggi il gruppo dei fratelli “non-Down” ha 50 iscritti in tutta Italia. Si è battezzato, all’inglese, con il nome Siblings, e ha un sito (www.siblings.it). Attraverso Internet, Carla e i suoi nuovi amici si confidano reciprocamente i loro problemi. «Quando sono stanca», racconta Carla, «penso a mia sorella Giulia e a tutte le sue battaglie quotidiane. Lei è un esempio per me e talvolta mi dispiace non avere più tempo da passare con lei, o più voglia. Penso a tutte le volte che la mattina si sveglia da sola e da sola si prepara. A tutti gli anni che ha impiegato per imparare a farlo. A tutte le volte che vuole dire qualcosa e balbetta perché si accorge che non è abbastanza veloce per gli altri. Si stancherà di parlare? Penso a quando va a pianoforte e torna col suo quadernetto con le scale da copiare e imparare: con quanta dedizione, con quanta volontà ripete ogni giorno gli stessi esercizi. Penso agli sforzi enormi che fa per rendersi più autonoma».

Un legame per sempre
Già è difficile essere “normali” in un mondo in cui tutto è legato a immagini di uomini e donne belli, ricchi e vincenti. Figuriamoci, poi, essere Down. «Eppure», dice Carla «Giulia ogni mattina si sveglia e affronta il mondo, la gente, le difficoltà. Senza di lei forse non avrei quell’esempio costante: una persona che mi dimostra con la sua personalità e il suo entusiasmo che certe cose non sono poi così importanti».
Certo, a volte, come tutte le sorelle, è insopportabile. Troppo concentrata su se stessa. Lontana. Testarda. Egoista: «La chiamo e non risponde, fa apposta cose che mi infastidiscono, si irrita per nulla. Io ci rimango male perché la vorrei sempre com’era da piccola, sorridente e affettuosa, ma poi mi accorgo di quanto sia ridicolo e anacronistico il mio desiderio, perché io sono, in un certo senso, un intralcio alla sua vita almeno quanto lei lo è per la mia. È come essere ammanettate e felici…». Carla sogna che quelle manette, prima o poi, si spezzino. «Spero che Giulia possa sentirsi, un giorno, una donna realizzata, anche se non potrà mai essere totalmente autonoma. Anche se non potrà mai fare un viaggio con un ragazzo, sposarsi, avere dei figli, fare il lavoro che avrebbe voluto fare, giocare a tennis quanto vorrebbe…».
Il futuro è un’incognita. Come quello di tanti ragazzi Down che stanno per completare gli studi. Giulia le scuole superiori non le ha volute finire. Non riusciva a stare al passo con i suoi compagni di classe: «Sono troppo bravi per me». Ha preferito continuare in una scuola diversa, più adatta alle sue capacità. Un istituto diurno moderno e attrezzato dove per ora fa le cose che le piacciono: ceramica, teatro, cucina, musica, fotografia. Trascorre in questo istituto l’intera giornata, compreso il pranzo, e poi torna a casa.
Che cosa farà da grande? Carla scoppia a ridere: «Ma se non so nemmeno cosa farò io!»

Silvia Ferraris

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