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Aggiornamenti sulle
comunità alloggio della Fondazione Italiana Verso
il Futuro e fratelli di persone con Sindrome di Down e altre
disabilità*
di Federico Girelli
Buongiorno
sono Federico Girelli socio dell’AIPD e membro del
Consiglio Direttivo della Fondazione Italiana Verso il Futuro
che ha realizzato
e gestisce tre comunità alloggio per persone con
SD e altre disabilità.
E’ in questa seconda veste che prendo la parola e Vi
porto il saluto della Presidente della Fondazione Anna Marchese
Razzano, che oggi non è potuta intervenire. Anzi,
sono particolarmente lieto di ritrovarmi qui con Voi dopo
quattro anni poiché, per quel che ho potuto, anch’io
ho concorso a dare l’avvio a questi appuntamenti periodici
fra tutte le Associazioni che in Italia si occupano di Sindrome
di Down. Nel 2000 infatti quando l’AIPD ha promosso
il primo convegno ricoprivo, secondo la formula di rito,
indegnamente la carica di Vice-Presidente nazionale dell’AIPD,
già allora guidata da Giuseppe Cutrera che saluto
caramente. In quella circostanza fui chiamato ad introdurre
il tema della «vita adulta» (si veda, se si
vuole, F. GIRELLI, Vita adulta
e Sindrome di Down. Spunti per una riflessione comune,
in Sindrome Down Notizie, 2002, n. 3, p. 23)
ed a distanza di tempo mi fa piacere riscontrare che quello
che era un comune auspicio oggi sia una realtà: l’approvazione
della legge sull’«amministratore di sostegno»
(L. 9 gennaio 2004, n. 6 “Introduzione nel libro primo,
titolo XII, del codice civile del capo I, relativo all’istituzione
dell’amministrazione di sostegno e modifica degli articoli
388, 414, 417, 418, 424, 426, 427 e 429 del codice civile
in materia di interdizione e di inabilitazione, nonché
relative norme di attuazione, di coordinamento e finali”,
in Gazzetta Ufficiale, Serie generale, 19 gennaio
2004, n. 14; per un primo commento alla legge vedi P. CENDON,
Un nuovo diritto per i malati di mente (e non solo),
in www.infoleges.it/NewsLetter/Articoli/Argomento.aspx?idArgomento=3;
F. RUSCELLO, «Amministrazione di sostegno»
e tutela dei «disabili». Impressioni estemporanee
su una recente legge, in Studium iuris, 2004, n. 2,
p. 149; S. NOCERA, Finalmente approvata la legge sull’amministratore
di sostegno: Legge n. 6, 9 gennaio 2004, in Sindrome
Down Notizie, 2003, n. 3, p. 44.).
Mi
fu affidato quel compito non solo per assolvere ad un dovere
di ospitalità spettante all’AIPD, ma anche perché
sono fratello di persona con SD. Il punto di vista
dei fratelli risulta del tutto peculiare e direi anche imprescindibile
quando si tratta della vita adulta di persone con disabilità
poiché si finisce per entrare nel più ampio
tema del cosiddetto «dopo di noi», o meglio,
secondo la sagace riformulazione proposta nel 2002 proprio
a questa Assemblea da Giulio Iraci, anch’egli fratello,
mio amico personale e membro della Giunta Esecutiva della
Fondazione, del «con o durante noi» (vedi G.
IRACI, Intervento al convegno
nazionale delle associazioni che si occupano di SD -
Milano, 10-3-02), sicuramente più confacente
per chi affronta queste questioni non da genitore, ma da
fratello appunto.
Mi rendo conto di rivolgermi ad un uditorio composto prevalentemente
da genitori, eppure non v’è chi non veda, senza
voler mettere chiaramente alcun limite alla Provvidenza,
come in genere siano proprio i fratelli, di fatto, a vivere
la maggior parte della propria vita con il fratello disabile,
intercettandone in particolare la fase adulta. Il tema della
«residenzialità», della individuazione
di soluzioni abitative per persone adulte con SD alternative
alle famiglie di origine, già peraltro introdotto
in modo così puntuale da Anna Contardi e dagli altri
oratori, che ringrazio, rappresenta uno dei profili del
più ampio quadro concettuale appena richiamato. Atteso
il limitato spazio che un intervento consente, mi concentrerò
sulla esperienza più recente della Fondazione Italiana
Verso il Futuro, rinviando, mi sia permesso, per quanto
in questa sede non si potrà approfondire, al sito
web della Fondazione (www.casaloro.it)
ed al citato intervento di Giulio Iraci, per quanto già
è stato riferito. Vorrei partire proprio dal nome
del sito: «casaloro» esprime la filosofia di
chi ha fondato questo ente e continua ad operare per esso.
Riteniamo opportuno e necessario che le persone che vivono
nelle tre comunità-alloggio (Primula, Girasoli, Fiordaliso)
si sentano «a casa», che avvertano le abitazioni
come proprie. Gli utenti stessi hanno espresso le loro preferenze
nella scelta dell’arredamento e compiono le attività
che li impegnano quotidianamente dentro e fuori le case
secondo un ritmo di vita il «più normale»
possibile. La scelta di appartamenti inseriti in condomìni,
che offrono l’opportunità di avere dei «vicini
di casa», nonché l’ubicazione in quartieri
«vitali» (in Roma zona Balduina e zona Viale
Somalia: con negozi, servizi di trasporto pubblico, etc.),
d’altra parte, non sono certo casuali. Non avrebbe
avuto senso l’allocazione delle case-famiglia in un
«luogo ameno», in una struttura confortevole,
ma isolata dal contesto sociale. Allo stesso modo si sono
contemplate le consuete «partenze per le vacanze»,
organizzando soggiorni estivi (anche presso abitazioni messe
a disposizione da familiari degli utenti) e settimane bianche
(presso la casa dell’AIPD a Zovello in provincia di
Udine). In termini economici la gestione di una casa, ove
vivono cinque utenti con il supporto di cinque operatori
(che si alternano nell’arco delle ventiquattro ore),
di un responsabile della casa stessa, del coordinatore delle
tre comunità, dei consulenti psicologo e neurologo
(per queste consulenze la Fondazione si avvale del SIC e
del Centro di Ascolto dell’AIPD-Sez. Roma), viene a
costare in media all’anno Euro 156.163,00, di cui Euro
40.980,00 comprendono i costi di gestione ordinaria (affitto,
pulizie, spese, alimentazione, etc.) mentre Euro 115.183,00
i compensi per il personale indicato. La Fondazione ha stipulato
una Convenzione con il Comune di Roma, in base alla quale,
sempre che ricorrano determinati requisiti strutturali delle
abitazioni, il Comune versa delle quote per ciascun utente,
che garantiscono la pressoché completa copertura
dei costi. Il Comune a fronte del versamento della retta
si riserva di trattenere fino al 70% dell’ammontare
risultante dalla dichiarazione IRPEF dell’utente, ma
resta comunque nella disponibilità dell’utente
una somma mensile pari almeno alla pensione minima.
Va precisato che la Fondazione richiede alle famiglie di
origine un contributo, da valutarsi caso per caso, solo
quando la famiglia in questione ne abbia la possibilità
economica e, ovviamemte, qualora esista una famiglia di
origine; la Fondazione anzi è chiamata in primis
ad intervenire in quelle situazioni in cui praticamente
non vi è alternativa. È stato istituito, inoltre,
un gruppo di lavoro, coordinato dal nostro Segretario Generale
Vincenzo Razzano, che ha il compito specifico di reperire
fondi.
Il sistema convenzionale di versamento delle quote sopra
succintamente descritto è quello «a retta totale»,
ma la Convenzione ne prevede uno anche «a retta parziale»,
che comporta la copertura di circa il 40% dei costi. Quest’ultimo
tipo di contribuzione comunale era quello diretto alla «casa-settimane»,
una comunità alloggio frequentata per una settimana
al mese nell’arco di due anni da due diversi gruppi
di utenti. Terminato il periodo di graduale distacco dalla
famiglia di origine e di sperimentazione della nuova soluzione
abitativa, l’utente era invitato ad esprimere una preferenza
circa l’inserimento definitivo in una comunità
permanente o il ritorno in famiglia. Tale modello di «residenzialità»
non è risultato premiale in termini di rapporto costi
(economici) – benefici (per gli utenti), tanto che
anche Casa Fiordaliso da «casa-settimane» è
in via di definitivo assestamento quale comunità
permanente. Ottimale, d’altronde, si è rivelata
la strutturazione a carattere permanente con cinque utenti
«a retta totale», che ormai è propria
di tutte e tre le case. Cionondimeno la Fondazione non intende
rinunciare alla sua vocazione originale di progettualità
e sperimentazione: i nostri tecnici, e per tutti consentitemi
di ricordare la coordinatrice della tre case Stefania Mazotti,
stanno elaborando dei programmi di inserimento progressivo
in risposta a specifiche esigenze. Vorrei puntualizzare
che se gli inserimenti iniziali sono partiti dai percorsi
di autonomia dell’AIPD (Corso di Autonomia, Casa Più,
Agenzia del Tempo Libero, Agenzia Più) oggi gli utenti
vengono indicati anche dal Comune di Roma e dalla ASL RME;
anzi in risposta a questa seconda modalità di invio
la Fondazione ha anche fatto fronte a situazioni di emergenza
relative a persone con disabilità mentale (non solo
con Sindrome di Down), che non potevano essere inserite
immediatamente in strutture pubbliche. Un’ultima precisazione:
le esperienze di «residenzialità» sono
strettamente legate al contesto in cui si inseriscono e
naturalmente alle singole personalità di chi ne è
protagonista, e ciò è tanto vero che persino
ognuna delle tre case da noi gestite ha avuto ed ha una
storia a sé. Nel chiudere desidero riaffermare come
il tema da noi oggi discusso esiga anche l’apporto
del punto di vista dei fratelli. Conosco fratelli rimasti
quasi all’improvviso senza genitori, che si sono ritrovati
a dover cercare nell’emergenza una soluzione abitativa
per il fratello con disabilità. Questi casi estremi,
ma non poi così rari, mostrano come questo sia un
problema non solo dei genitori e come quindi vi sia l’urgenza
di raccogliere sin d’ora le istanze dei fratelli. Da
diversi anni ormai sono impegnato, insieme ad altri fratelli,
nella promozione dell’auto-aiuto fra fratelli in vista
di un approccio globale alle tematiche dell’handicap,
che non trascuri la posizione di chi è fratello della
persona con disabilità, prestandovi semmai specifica
attenzione. Il Gruppo Siblings (abbiamo scelto il termine
inglese siblings perché con una sola parola esprime
il significato della locuzione italiana “sorelle e
fratelli”) è una realtà nata a Roma fra
fratelli di persone con SD, ma che oggi vede coinvolti sorelle
e fratelli di tutta Italia (di cui qualcuno ha un fratello
con disabilità diversa dalla SD), che riescono a
tenersi in contatto e a far conoscere la propria esperienza
anche tramite il sito web che abbiamo realizzato
(www.siblings.it).
Mi fa piacere ricordare, peraltro, che le nostre attività
hanno il sostegno e della Fondazione Italiana Verso il Futuro
e dell’Associazione Italiana Persone Down. Intendiamo
offrire al maggior numero possibile di fratelli l’opportunità
di riuscire a riappropriarsi di spazi a loro dedicati in
via esclusiva. Siamo stati di recente a Perugia, invitati
dalla locale sezione AIPD, presto andremo a Macerata, il
5 giugno 2004 si terrà, questo sì in un locus
amoenus, nei dintorni di Roma presso la casa di campagna
della Famiglia Iraci, quello che noi chiamiamo “il
megaraduno galattico di tutti i Siblings d’Italia”.
Proprio Giulio Iraci ci rappresenterà a Winnipeg
in Canada al convegno organizzato dal Centre of Disability
Studies nei giorni 29 e 30 maggio 2004 ed è in
via di definizione una possibile nostra presenza al convegno
mondiale sulla Sindrome di Down. Riteniamo insomma che se
aiutiamo i fratelli a stare meglio con se stessi, di conseguenza
migliorerà il loro rapporto con il fratello disabile
con inevitabile beneficio proprio per quest’ultimo.
Se questi presupposti si realizzano, tornando al tema di
oggi, la scelta della soluzione abitativa potrà essere
non più emergenziale, ma, ci auguriamo, ottimale.
Vi ringrazio.
*
Intervento svolto alla V° Assemblea generale delle Associazioni
Down tenutasi a Roma nei giorni 17-18 aprile 2004.
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