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La culla

Cari amici,
in questi giorni ho pensato molto alle parole di Paola, e anche se le esperienze di ognuno di noi sono lontane l'una dall'altra, leggere quelle poche righe mi ha colpito profondamente.Ripenso all'immagine: "Sono una di quelli che non hanno visto sorrisi davanti alla culla" e rivedo me alla fine del 1981, a sei anni. Giulia è nata a Novembre ma è arrivata a casa molto più tardi, dico molto più tardi perché passò almeno un mese prima che la sorellina fosse dimessa dall'ospedale, un mese che a me pareva un'eternità inspiegabile. Per quale motivo Giulia aveva bisogno di tante cure? I fratellini e le sorelline dei miei compagni di scuola erano arrivati a casa molto prima. Forse allora Giulia non stava bene? Forse era successo qualche cosa? Ricordo davvero con molta confusione quel mese che trascorse dal 19 Novembre del 1981 al giorno che Giulia arrivò a casa, non so come spiegarlo ma è un ricordo molto fragile e allo stesso tempo molto netto. Invece ricordo benissimo il giorno in cui Giulia arrivò a casa, ricordo benissimo l'atmosfera che io avevo addosso per quell'evento: una felicità straordinaria. Ada ed io non aspettavamo altro che questo arrivo e ogni giorno che passava era un appuntamento saltato.
La culla con i manici era appoggiata sul lettone dei miei genitori, che era un lettone altissimo di quelli in ferro battuto che si usavano una volta (ma questa è un'altra storia) e per noi era impossibile riuscire a vedere qualcosa perché nessuno ci aiutava a salirci... c'era tutto un parlottare intorno a Giulia, molto sommesso, molto preoccupato. Nessuno aveva voglia di festeggiare. Nessuno ci veniva a trovare. "La possiamo vedere, la possiamo vedere, la possiamo vedere, la possiamo vedere?", alla fine mia madre cedette. Arrivo sul letto, mi scorgo sulla culla e vedo questo esserino tutto rosa e imbacuccato. Che carina! Tutto qui? Un mese di attesa, una scalata, mille preghiere per una bambina come tutte le altre? Ma chi li capisce i grandi. Da allora Giulia è stata la nostra compagna di giochi, l'abbiamo torturata di coccole e di dispetti nonostante lo sguardo vigile di mia
madre, le abbiamo fatto infrangere mille regole messe per la sua sicurezza per il fatto che lei era sempre "piccola": masticare la gomma americana con il rischio di strozzarsi, spingere il passeggino in discesa, farle fare i tuffi... se ci ripenso avrà rischiato la vita decine di volte.
Insomma, il fatto che lei avesse la sindrome Down io non l'avevo proprio capito, certo mi ero accorta che era più lenta di me alla sua età o più lenta dei suoi coetanei ma non riuscivo a collegare questi indizi a qualche cosa che avesse una rilevanza oggettiva: Giulia era castana, cicciottella e un po' imbranata. Sapevo ovviamente che c'era qualcosa di diverso, ma non di storto, non di negativo. I problemi per me sono arrivati un pochino dopo (per poi finire solo di recente) quando invece a scuola sembrava che tutti sapessero qualcosa su Giulia che io non sapevo. Quel periodo è stato davvero brutto perché io non avevo gli strumenti per difendermi e non avevo quelli per difendere Giulia perché in effetti io non sapevo spiegare perché Giulia avesse quelle difficoltà. Da un certo punto di vista io consideravo quelle difficoltà assolutamente, pienamente, evidentemente, naturalmente normali, da un altro punto di vista capivo che per gli altri non era così perché Giulia non era come tutti i gli altri bambini. Penso che abbiate capito a che cosa mi riferisco, sono sentimenti molto comuni tra di noi. Solo adesso che sono grande e ho avuto la fortuna di incontrare altri fratelli e sorelle ho capito quanto sarebbe stato importante per me capire e conoscere anche la disabilità di Giulia fin dall'inizio. Perché se essa non appariva con evidenza ai miei occhi, appariva invece con molta evidenza a quelli degli altri che si sentivano in dovere di comunicarmelo con durezza, o irriverenza, o pietismo o altro. Parlarne in famiglia apertamente mi avrebbe aiutato molto, anche se mi confrontavo con l'altra sorella ipotizzando strane teorie sugli occhi a mandorla.
Grazie a voi, ai nostri incontri, ho imparato a mettermi al centro della mia vita e a non vivere all'ombra di una diversità mal spiegata, strozzata dal privilegio di non avere la sindrome Down. Sono felice ancora di quella nascita come lo ero quel giorno (il giorno che lei è arrivata a casa corrisponde per me al giorno in cui è nata), sono felice di un rapporto paritario conquistato faticosamente da entrambe le parti e infine sono felice che io e mia sorella abbiamo avuto la reciproca pazienza di conoscerci e rispettarci senza lasciarci intimorire da aspetti che a lungo sarebbero rimasti misteriosi per entrambe.
Vi abbraccio.
Carla Fermariello 19-02-2004

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