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PRESENTAZIONE IN CLASSE DATA: 10/01/2013 Martina

Oggi ho chiesto un piccolo spazio alla professoressa per potervi parlare di un tema, secondo me, molto importante.

Non è un tema di quelli fatti in classe, ma un argomento. La disabilità. Noi lo abbiamo affrontato con l'operatrice dello Spumaget e con Gaia, una donna di 23 anni, con la sindrome di Down.

Ho scelto di riprendere questa tematica perché, come molti di voi sanno, io ho un fratellino di 6 anni con questa sindrome. Volevo spiegarvi brevemente di che cosa si tratta. La sindrome di Down è una condizione genetica, detta trisomia 21, perché colpisce il 21° cromosoma di ogni cellula.

Come ben sapete, noi abbiamo 46 cromosomi per cellula, invece, i bambini che nascono con la sindrome di Down ne hanno 47, perché al cromosoma 21 uno dei due si è sdoppiato, formandone un terzo. Questa piccolissima azione ha creato discriminazioni, a causa del lieve ritardo cognitivo e motorio che provoca negli individui colpiti. È da chiarire, però, il fatto che comunemente chiamiamo "malattia" una qualsiasi sindrome (ce ne sono vari tipi). Questo è un errore piuttosto rilevante, perché una malattia è ciò che si può curare, o che comunque può arrivare col tempo. Infatti anche una malattia della quale non si è ancora trovata la cura, potrebbe aver colpito il paziente anche da adulto o anziano.

Al contrario, una qualsiasi sindrome, viene con la nascita e non se ne va più.

Tutto ciò che si può fare è spingere l'individuo colpito al massimo delle sue potenzialità, per donargli una vita quasi "normale". Ora vi parlerò nello specifico di mio fratello: Giovanni. Giovanni è nato il 20 marzo 2006, alle 20:03. La sua sindrome spesso ha correlate tante altre malattie o problemi, che complicano la vita già non molto facile. Mio fratello è nato con un buco nel cuore e le valvole cardiache attaccate, perciò è stato trattenuto in ospedale per 10 giorni. Io non l'ho mai visto in quel periodo. Lui è nato e io l'ho visto solo dopo quei 10 giorni. Voi probabilmente penserete:" Che sarà mai! Dieci giorni …"

Invece per me, che diventavo sorella maggiore per la seconda volta, non vederlo è stato bruttissimo. Mia madre poteva fargli visita 2 volte al giorno per 2 ore alla volta per allattarlo, figuriamoci se i fratelli potevano entrare. Prima che tornasse a casa, Giovanni è sempre stato dentro un'incubatrice. I medici dicevano che non sarebbe sopravvissuto. Quei 10 giorni erano, forse, la mia unica possibilità di vederlo. Poi le cose sono migliorate e, all'età di 2 mesi, è stato operato al cuore, con ottimi risultati. È sempre rimasto sotto numerosi controlli medici, anche per il suo ipotiroidismo, cioè una disfunzione della tiroide, per la quale prendeva un farmaco. Il fatto della sindrome lo ha spesso sentito.

Un esempio è stato quando, all'asilo nido, lui e i suoi compagni hanno fatto un percorso. Lo hanno superato tutti bene, però, alla fine, c'era un ostacolo che gli altri bimbi hanno scavalcato come niente, ma lui non ci è riuscito.

Ci si è seduto davanti ed ha iniziato a piangere.

La mia mamma dice che in quel momento ha dimostrato a tutti di essere consapevole delle sue difficoltà, ma anche delle sue conquiste, perché alla fine ha passato il cubo e ha gioito. Io gli voglio bene e lui ne vuole me e a tutta la famiglia.

Gli piacciono le coccole, le patatine fritte, la coca-cola, il gelato, le macchinine, le torce elettriche, il film "Shrek 2" e tante altre cose. Io con lui gioco a palla, ballo, guardo la tv e da 2 anni andiamo anche assieme a equitazione. Ci piace molto questo sport e lui ha il suo cavallino. Non è proprio suo, ma lui usa sempre quello.

La pony si chiama Gisella.

Ma Giovanni non è solo un buon fratellino, calmo e che cerca sempre coccole. Molto spesso, anzi, si arrabbia e fa il diavoletto. Fa dispetti, sputa e da sberle.

Quando, però, è papà ad arrabbiarsi per un suo pasticcio, ci resta male e non riesce nemmeno a piangere. Appena papà lo perdona, lui piange, si calma e torna felice come prima. Come avete potuto notare lui fa quasi tutto come le persone, così dette, "normali". Ha una forte difficoltà nel parlare, infatti spesso non riusciamo a capirlo nemmeno noi, che viviamo con lui ogni giorno.

Questo a lui pesa molto e non si sente bene quando ci deve spiegare ogni parola. Non gli piace scrivere e nemmeno leggere, preferisce giocare. È un po' ostacolato anche dal punto di vista motorio. Si affatica molto, ma ciò non gli impedisce di fare quello che vuole.

Ci sono dei tratti somatici tipici nei bimbi Down. Ad esempio i classici occhi a mandorla, le orecchie piccole, la statura bassa, un po' paffuti …

Mio fratello è proprio così. Io gli voglio bene per quello che è. Nel passato ci ha fatto passare dei momenti d'ansia per i suoi problemi respiratori e avevamo paura per lui …

Non potrei mai stare senza di lui … Come chiunque abbia fratelli non potrebbe fare a meno di loro…

Io ho finito, se ci sono domande sono qui …  

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