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Le parole sussurrate

di Una Sorella; pubblicato in Sindrome Down Notizie, 2007, n. 1, p. 45.

Mio padre e mia madre, quando è nato mio fratello, non sapevano cosa fosse la Sindrome Down e la semplice notizia che fosse disabile è stato un duro colpo. Oggi se ne sente parlare molto più di 37 anni fa ma, oggi come allora, i genitori si trovano ad affrontare questa nascita come un perfetto salto nel buio e il neonato viene accolto dalla coppia, dalla madre in particolare, con una tristezza del tutto imprevista. Spesso il primo ad avere la comunicazione della diagnosi è il papà che dunque si ritrova ad dover affrontare da solo un momento di grande sbandamento e confusione, per di più sapendo che dovrà essere lui a comunicarlo alla moglie. Questo momento, così delicato, che è la comunicazione della diagnosi, incide in modo determinante sui primi mesi, se non addirittura anni, della vita del bambino e della coppia. Succede spesso che le neo mamme attraversino un periodo di depressione post parto molto lungo e i neo papà si ritrovino ad affrontare un carico emotivo molto oneroso.
Io sono nata 4 anni dopo mio fratello e pertanto non so cosa sia accaduto immediatamente dopo la sua nascita ma immagino che non sia stato molto diverso da quello che è continuato ad accadere dopo la mia… I momenti di sconforto di mia madre, una porta socchiusa, il ricordo delle sue lacrime, le carezze di mio padre, le loro parole sussurrate,  racchiudono ai miei occhi la storia della loro vita negli ultimi 37 anni.
Credo che la fragilità di una madre di fronte alle difficoltà del proprio figlio sia maggiore di quella del padre e penso che gli uomini dal momento della nascita di un figlio disabile vengano investiti di un importante ruolo che li accompagnerà per tutta la vita, quello di dare coraggio e sostegno alle loro compagne. Purtroppo, conoscendo molte “famiglie disabili”, ho visto molti papà sfuggire a questo compito, uomini che non hanno avuto la forza di affrontare questo terremoto sentimentale e che non solo non si sono innamorati dei loro figli ma hanno smesso di amare le madri, vedendole come donne fragili, frustrate e instabili. Ho conosciuto molte donne accusare, più o meno giustamente, i padri dei loro figli di scarsa partecipazione e ho visto nascere da lì la fine delle loro famiglie. La relazione tra i miei genitori è sopravvissuta a queste tempeste, tra alti e bassi, è rimasta salda.
Mia madre ha smesso di lavorare poco dopo la nascita di mio fratello, ha deciso insieme a mio padre che si sarebbe occupata di lui a tempo pieno. Ha fatto una scelta coraggiosa, quella di rinunciare alla sua realizzazione professionale, alla sua “indipendenza economica”, alla sua gratificazione extra familiare, una scelta che molte donne di oggi non sono più disposte a fare. Da quella scelta è stata condizionata tutta la sua vita, vissuta giorno per giorno al fianco di mio fratello, e quella della nostra famiglia, cresciuta con un solo stipendio, tanti sacrifici e una costante solidarietà.
Mio padre, innamorato della sua famiglia e del suo lavoro, ha sempre “sgobbato” senza mai trascurare però la formazione di mio fratello, ritagliando ogni giorno un po’ di tempo da dedicare a lui: per le terapie quando era piccolo, per i compiti quando era a scuola e per tutte le attività che ha fatto (dalla ceramica al teatro, dal judo al lavoro) sino ad oggi. Anche lui è stato coraggioso, non perdendosi d’animo di fronte al carico di responsabilità da affrontare.
Credo che il loro segreto stia in questo tacito accordo, nei compromessi che hanno fatto, nella pazienza con cui giorno per giorno hanno affrontato il limiti dell’altro. Li osservo, e mi sembra che la loro lontana promessa di amarsi e onorarsi per tutti i giorni della vita sia stata mantenuta.
Vedo in loro e in tutte le altre coppie che hanno un figlio disabile una grande forza che li unisce, un vigore che, nonostante venga intaccato da tutte le battaglie combattute per i diritti e la dignità dei loro figli, costituisce la loro grande risorsa.
Tutti i sentimenti, le paure, le preoccupazioni ma  per fortuna anche le gioie sono amplificate quando si cresce un figlio disabile. Credo che amplificare gli aspetti positivi, le piccole vittorie quotidiane, possa essere un buon esercizio per affrontare questo impervio cammino e che l’empatia e la sintonia tra i genitori, per riuscire in questo esercizio, siano fondamentali e vadano coltivate giorno per giorno.

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