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Relazione al Convegno “Convergenza e Coesione nella Società” organizzato dal Canadian Disability Studies Association (CDSA), 29-30 maggio 2004, Università di Manitoba, Winnipeg, Canada.

di Giulio Iraci
poster convegno canada

Signore e signori,
buon pomeriggio. Mi chiamo Giulio Iraci, sono il fratello di una persona con disabilità e precisamente di una persona con sindrome di Down. Lo stesso vale per Luca Barone, che siede qui accanto a me: anche lui è il fratello di una persona con SD. Oggi noi rappresentiamo un gruppo di sorelle e fratelli italiani di persone con disabilità chiamato Gruppo Siblings. Prima di entrare nel dettaglio, vi prego di lasciarmi ringraziare gli organizzatori di questo convegno per aver dato al nostro gruppo l’opportunità di essere qui oggi. Vorrei inoltre ringraziare Augusta Moletto, Riziero Zucchi ed Enrico Barone per averci permesso di far parte del panel italiano di questo convegno. Per noi infatti si tratta di un traguardo importantissimo. Grazie infinite.
Il nostro poster, al quale siete tutti gentilmente invitati a dare uno sguardo, contiene un breve riassunto di ciò che vi sto per dire.
Il Gruppo Siblings è stato creato nel 1997 da sei sorelle e fratelli di persone con SD e con il vitale sostegno della Dott.ssa Anna Zambon Hobart. Lo scopo, allora come oggi, era di offrire alle sorelle e ai fratelli di persone con disabilità la possibilità di esprimere se stessi condividendo e confrontando le loro esperienze personali. Io ero uno di quei sei fratelli e ricordo nitidamente l’emozione di trovarmi nella stessa stanza con dei perfetti sconosciuti i quali, nondimeno, erano simili a me per un “piccolo” dettaglio: erano tutti fratelli di persone con SD. Già in quel primo incontro ci raccontammo cose intime che nessuno di noi aveva mai confidato al migliore amico, ai genitori e forse nemmeno a se stesso. Avevamo appena creato un gruppo di auto aiuto, vale a dire un gruppo informale di persone con lo stesso problema nel quale ogni partecipante ha l’opportunità di affrontarlo e, possibilmente, di risolverlo. Per la prima volta riflettemmo su cosa significa avere un fratello con disabilità, su quanto questa situazione avesse influenzato la nostra vita, le nostre scelte (anche professionali) e le nostre relazioni personali, e su quanto potesse condizionare la nostra vita alla morte dei nostri genitori.
Negli ultimi anni il nostro gruppo è cresciuto: il numero degli incontri e dei partecipanti è aumentato considerevolmente e, sebbene la maggior parte di noi sia legata alla SD, sono entrati nel gruppo sorelle e fratelli di persone con altre disabilità, tra cui la schizofrenia e la tetraparesi spastica. Ognuno di loro, ognuno di noi, ha capito la profonda differenza tra il nostro ruolo di sorelle e fratelli di persone con disabilità e quello dei nostri genitori. Essere un fratello, un sibling, è diverso dall’essere una madre o un padre. Ora siamo consci del nostro diverso approccio nei confronti della disabilità e del legame che unisce ognuno di noi alla propria sorella o al proprio fratello.
Non siamo un’associazione, bensì un gruppo spontaneo senza alcuna intermediazione da parte di genitori, associazioni o enti. I membri del nostro gruppo sono liberi di unirsi a noi ogni qual volta sentano il bisogno di farlo e senza sentirsi in dovere di partecipare direttamente alle nostre attività.
Due anni fa abbiamo creato una mailing list per tenerci in contatto e scambiare informazioni e consigli. Dotarci di uno spazio indipendente e autogestito in cui ogni sibling ha l’opportunità di parlare di se stesso, in relazione o no alla disabilità, è stato un passo decisivo per la nostra crescita.
L’anno scorso abbiamo aperto un sito web (www.siblings.it) che vorrei mostrarvi e che vi invito a visitare. Le pagine del sito racchiudono tutto ciò che riguarda il nostro gruppo: la nostra storia, le nostre attività, informazioni, una bibliografia, i link di molte associazioni italiane e straniere che si occupano di disabilità e, soprattutto, “la nostra esperienza”. E’ lì che custodiamo alcune delle nostre testimonianze più toccanti selezionate fra più di 5000 e-mail giunte alla nostra mailing list. Una di queste, “Caro Diario”, è stata scritta da Luca ed egli è qui oggi proprio per leggerla dinanzi a voi subito dopo il mio intervento.
Uno dei nostri più tenaci convincimenti è che noi siblings vogliamo e dobbiamo essere considerati soggetti attivi nelle questioni legate alla disabilità, tenendo conto che, in fin dei conti, siamo le persone che vivranno più a lungo con le nostre sorelle e i nostri fratelli con disabilità. E’ ciò a cui comunemente ci riferisce con l’espressione “dopo di noi”, dove “noi” sta di solito per “noi genitori”; è per questo che a noi piace chiamarlo il “durante noi”.
Tuttavia, non dovete pensare che il Gruppo Siblings operi in competizione o, peggio, in contrasto con i genitori. Una delle nostre attività principali è proprio quella di partecipare ad incontri con i genitori di persone con disabilità per ascoltare le loro storie e rispondere alle loro domande, le quali, generalmente, sono volte a sapere da noi come comportarsi con i figli senza disabilità. La nostra risposta più frequente, in questo caso, è far sì che essi siano sempre una parte integrante delle decisioni inerenti alla vita del loro fratello con disabilità e non cercare mai di proteggerli da questioni che presto o tardi dovranno conoscere. Io stesso ho preso parte ad alcuni incontri con i genitori e vi posso assicurare che è stata un’esperienza bella e preziosa.
Alcuni di noi sono o sono stati membri di organizzazioni che si occupano di disabilità. Questo perché riteniamo che quando è in gioco la disabilità tutti debbano dare il proprio contributo secondo le proprie possibilità; e quando dico tutti intendo dire tutti: familiari, parenti, specialisti, assistenti sociali, educatori, volontari, le istituzioni, la scuola, e così via. Ecco perché un’altra attività di cui siamo molto fieri è la collaborazione con L’Istituto Superiore di Sanità per la scrittura delle nuove Linee Guida per la Sindrome di Down a cui partecipano i maggiori specialisti nei diversi settori medici e scientifici.
Vorrei infine ricordare che la crescita del nostro gruppo è stata possibile anche grazie a due interviste apparse su due periodici, “Grazia” e “Donna”, e ovviamente alle nostre relazioni ai convegni.
Prima di dare la parola a Luca vorrei aggiungere soltanto che la filosofia del nostro gruppo, in realtà, è molto semplice ed è la seguente: 1) permettere alle sorelle e ai fratelli di persone con disabilità di condividere e confrontare la propria esperienza; 2) dare sostegno alle famiglie di persone con disabilità.
A noi, e specialmente a me, non piacciono gli slogan. Tuttavia, un fratello una volta ha detto la frase più rappresentativa e fondamentale per spiegare ciò che noi siblings ci proponiamo di realizzare: disse infatti che “condividere la propria esperienza può essere un modo per stare meglio, e se noi stiamo meglio, stanno meglio anche i nostri fratelli”. Grazie.

 

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