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Relazione di Carla Fermariello in occasione della presentazione del progetto LISU - Limiti Superabili - promosso e realizzato dall'Ufficio di Statistica del Comune di Roma i cui risultati sono stati pubblicati nel volume "Noialtri. Un'indagine sulla qualità della vita delle persone con sindrome di Down", Roma 10 settembre 2007, Campidoglio, Sala delle Bandiere

Desidero prima di tutto ringraziare coloro i quali hanno reso possibile questa giornata di studio e di confronto che suggella e conclude l'indagine LISU – LImiti SUperabili, realizzata dall'Ufficio di Statistica del Comune di Roma, sulla qualità della vita delle persone con Sindrome Down .

Mi chiamo Carla Fermariello e sono la sorella di una giovane donna con sindrome Down di nome Giulia.

Giulia è nata quando io avevo solo sei anni e quindi posso dire, con le opportune distinzioni del caso, che la sindrome di Down fa parte della mia vita almeno quanto fa parte della sua, nel senso che la disabilità di mia sorella è stata determinate per la mia crescita e la mia formazione personale: il mio mondo emotivo, la mia personalità, le mie priorità esistenziali sono state, e sono ancora, influenzate dalla presenza di mia sorella in modo radicale e profondo. Tutte le mie scelte sono prese considerando il fatto che Giulia, una delle persone più importanti della mia vita, ha ed avrà sempre delle difficoltà che le impediranno di cavarsela completamente da sola. Giulia avrà comunque sempre bisogno di qualcuno che la aiuti e che la guidi ed io sono felice di essere quella persona perché, come ha detto un caro amico, “si è fratelli per tutta la vita”.

La ricerca appena conclusa, alla luce dei dati emersi, ci invita a guardare il futuro con umiltà e con coraggio, consapevoli del fatto che molte cose sono state fatte e che molte altre ve ne sono da fare.

Se è vero, infatti, che i bisogni prima di essere soddisfatti devono essere formulati, è anche vero che, sempre più frequentemente, quei bisogni stessi, pur non staccandosi dalla forza della loro concretezza, manifestano una dimensione sostanziale ineludibile.

Il pregio di questa ricerca risiede, a mio avviso, nel fatto di aver posto, quale premessa umanistica della misurazione della qualità della vita delle persone con sindrome Down e delle loro famiglie, la valorizzazione del concetto delle “capacità” (anche minime) degli individui piuttosto che quello tradizionale delle “risorse”. Ciò è stato possibile attraverso l'introduzione nel questionario di criteri di valutazione “atipici” quali: l'uso dei sensi, dell'immaginazione e del pensiero (sfogliare un libro per diletto, scivere, ascoltare la musica), il gioco, il senso di appartenenza (poter vivere con gli altri, godere della loro amicizia), il controllo del proprio ambiente (la partecipazione, la possibilità di spostarsi da un luogo ad un altro), il benessere fisico ed emotivo (l'igiene, la cura di sé); approdando, infine, ad un'idea di famiglia “allargata” in cui anche i fratelli e le sorelle della persona con disabilità hanno un ruolo primario nelle vite dei loro cari non solo per ciò che attiene alla soddisfazione dei bisogni di assistenza e di cura, ma anche per quanto riguarda le opportunità di accesso, per le persone con disabilità, ai diritti di cittadinanza, integrazione e pari opportunità.

Alla luce di questa ricerca i diritti, dal punto di vista del loro godimento concreto, potrebbero definirsi come “capacità combinate” (M. Nussbaum, 2002) che, prescindendo da un dimensione puramente “contabile” dell'individuo, divengono criteri valutativi delle questioni relative alla giustizia sociale e alla dignità umana.

I fratelli e le sorelle delle persone con disabilità (l'88% delle persone con sindrome Down vive in famiglia e più del 50% con i propri fratelli) - avendo esperienza quotidiana del fatto che la dignità della persona è un valore indipendente dalle sue capacità cognitive e vivendo una relazione affettiva di stretta reciprocità - hanno un ruolo fondamentale nelle vite dei loro fratelli dall'infanzia sino alla vecchiaia.

La volontà espressa tra fratelli o sorelle, uno dei quali con disabilità, di sostenersi reciprocamente in tutte le vicende future, è il frutto di una lunga riflessione sulla concreta praticabiltà di questa scelta. In questo senso è di cruciale importanza (e i dati della ricerca lo confermano) il tema del “durante noi”, ovvero della vita adulta di una persona con disabilità e del proprio fratello dopo la scomparsa dei genitori.

Ecco che, ancora una volta, la questione degli individui “deboli” o “indeboliti” (Cendon, 1998) manifesta tutte le sue criticità ed incertezze.

Certamente il metodo ed i contenuti di questa ricerca se approfonditi, valorizzati ed analizzati in chiave critica consentirebbero, da un lato, di potenziare l'esistente in armonia con i concreti bisogni delle persone con disabilità e delle loro famiglie e, dall'altro, di operare scelte politiche (in tema di lavoro, di istruzione e di sanità per esempio) che, nella distribuzione delle risorse, garantiscano la giustizia sociale nel rispetto della dignità umana.

 

Carla Fermariello

vice-presidente Comitato Siblings – onlus

www.siblings.it

Un ringraziamento sincero a Luca Lo Bianco, Enrico D'Elia, Barbara Menghi, Flavia Luchino, Ileana Argentin e Walter Veltroni.


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