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Aggiornamenti sulle comunità alloggio della Fondazione Italiana Verso il Futuro e fratelli di persone con Sindrome di Down e altre disabilità*

di Federico Girelli

Buongiorno sono Federico Girelli socio dell’AIPD e membro del Consiglio Direttivo della Fondazione Italiana Verso il Futuro che ha realizzato e gestisce tre comunità alloggio per persone con SD e altre disabilità.
E’ in questa seconda veste che prendo la parola e Vi porto il saluto della Presidente della Fondazione Anna Marchese Razzano, che oggi non è potuta intervenire. Anzi, sono particolarmente lieto di ritrovarmi qui con Voi dopo quattro anni poiché, per quel che ho potuto, anch’io ho concorso a dare l’avvio a questi appuntamenti periodici fra tutte le Associazioni che in Italia si occupano di Sindrome di Down. Nel 2000 infatti quando l’AIPD ha promosso il primo convegno ricoprivo, secondo la formula di rito, indegnamente la carica di Vice-Presidente nazionale dell’AIPD, già allora guidata da Giuseppe Cutrera che saluto caramente. In quella circostanza fui chiamato ad introdurre il tema della «vita adulta» (si veda, se si vuole, F. GIRELLI, Vita adulta e Sindrome di Down. Spunti per una riflessione comune, in Sindrome Down Notizie, 2002, n. 3, p. 23) ed a distanza di tempo mi fa piacere riscontrare che quello che era un comune auspicio oggi sia una realtà: l’approvazione della legge sull’«amministratore di sostegno» (L. 9 gennaio 2004, n. 6 “Introduzione nel libro primo, titolo XII, del codice civile del capo I, relativo all’istituzione dell’amministrazione di sostegno e modifica degli articoli 388, 414, 417, 418, 424, 426, 427 e 429 del codice civile in materia di interdizione e di inabilitazione, nonché relative norme di attuazione, di coordinamento e finali”, in Gazzetta Ufficiale, Serie generale, 19 gennaio 2004, n. 14; per un primo commento alla legge vedi P. CENDON, Un nuovo diritto per i malati di mente (e non solo), in www.infoleges.it/NewsLetter/Articoli/Argomento.aspx?idArgomento=3; F. RUSCELLO, «Amministrazione di sostegno» e tutela dei «disabili». Impressioni estemporanee su una recente legge, in Studium iuris, 2004, n. 2, p. 149; S. NOCERA, Finalmente approvata la legge sull’amministratore di sostegno: Legge n. 6, 9 gennaio 2004, in Sindrome Down Notizie, 2003, n. 3, p. 44.).
Mi fu affidato quel compito non solo per assolvere ad un dovere di ospitalità spettante all’AIPD, ma anche perché sono fratello di persona con SD. Il punto di vista dei fratelli risulta del tutto peculiare e direi anche imprescindibile quando si tratta della vita adulta di persone con disabilità poiché si finisce per entrare nel più ampio tema del cosiddetto «dopo di noi», o meglio, secondo la sagace riformulazione proposta nel 2002 proprio a questa Assemblea da Giulio Iraci, anch’egli fratello, mio amico personale e membro della Giunta Esecutiva della Fondazione, del «con o durante noi» (vedi G. IRACI, Intervento al convegno nazionale delle associazioni che si occupano di SD - Milano, 10-3-02), sicuramente più confacente per chi affronta queste questioni non da genitore, ma da fratello appunto.
Mi rendo conto di rivolgermi ad un uditorio composto prevalentemente da genitori, eppure non v’è chi non veda, senza voler mettere chiaramente alcun limite alla Provvidenza, come in genere siano proprio i fratelli, di fatto, a vivere la maggior parte della propria vita con il fratello disabile, intercettandone in particolare la fase adulta. Il tema della «residenzialità», della individuazione di soluzioni abitative per persone adulte con SD alternative alle famiglie di origine, già peraltro introdotto in modo così puntuale da Anna Contardi e dagli altri oratori, che ringrazio, rappresenta uno dei profili del più ampio quadro concettuale appena richiamato. Atteso il limitato spazio che un intervento consente, mi concentrerò sulla esperienza più recente della Fondazione Italiana Verso il Futuro, rinviando, mi sia permesso, per quanto in questa sede non si potrà approfondire, al sito web della Fondazione (www.casaloro.it) ed al citato intervento di Giulio Iraci, per quanto già è stato riferito. Vorrei partire proprio dal nome del sito: «casaloro» esprime la filosofia di chi ha fondato questo ente e continua ad operare per esso. Riteniamo opportuno e necessario che le persone che vivono nelle tre comunità-alloggio (Primula, Girasoli, Fiordaliso) si sentano «a casa», che avvertano le abitazioni come proprie. Gli utenti stessi hanno espresso le loro preferenze nella scelta dell’arredamento e compiono le attività che li impegnano quotidianamente dentro e fuori le case secondo un ritmo di vita il «più normale» possibile. La scelta di appartamenti inseriti in condomìni, che offrono l’opportunità di avere dei «vicini di casa», nonché l’ubicazione in quartieri «vitali» (in Roma zona Balduina e zona Viale Somalia: con negozi, servizi di trasporto pubblico, etc.), d’altra parte, non sono certo casuali. Non avrebbe avuto senso l’allocazione delle case-famiglia in un «luogo ameno», in una struttura confortevole, ma isolata dal contesto sociale. Allo stesso modo si sono contemplate le consuete «partenze per le vacanze», organizzando soggiorni estivi (anche presso abitazioni messe a disposizione da familiari degli utenti) e settimane bianche (presso la casa dell’AIPD a Zovello in provincia di Udine). In termini economici la gestione di una casa, ove vivono cinque utenti con il supporto di cinque operatori (che si alternano nell’arco delle ventiquattro ore), di un responsabile della casa stessa, del coordinatore delle tre comunità, dei consulenti psicologo e neurologo (per queste consulenze la Fondazione si avvale del SIC e del Centro di Ascolto dell’AIPD-Sez. Roma), viene a costare in media all’anno Euro 156.163,00, di cui Euro 40.980,00 comprendono i costi di gestione ordinaria (affitto, pulizie, spese, alimentazione, etc.) mentre Euro 115.183,00 i compensi per il personale indicato. La Fondazione ha stipulato una Convenzione con il Comune di Roma, in base alla quale, sempre che ricorrano determinati requisiti strutturali delle abitazioni, il Comune versa delle quote per ciascun utente, che garantiscono la pressoché completa copertura dei costi. Il Comune a fronte del versamento della retta si riserva di trattenere fino al 70% dell’ammontare risultante dalla dichiarazione IRPEF dell’utente, ma resta comunque nella disponibilità dell’utente una somma mensile pari almeno alla pensione minima.
Va precisato che la Fondazione richiede alle famiglie di origine un contributo, da valutarsi caso per caso, solo quando la famiglia in questione ne abbia la possibilità economica e, ovviamemte, qualora esista una famiglia di origine; la Fondazione anzi è chiamata in primis ad intervenire in quelle situazioni in cui praticamente non vi è alternativa. È stato istituito, inoltre, un gruppo di lavoro, coordinato dal nostro Segretario Generale Vincenzo Razzano, che ha il compito specifico di reperire fondi.
Il sistema convenzionale di versamento delle quote sopra succintamente descritto è quello «a retta totale», ma la Convenzione ne prevede uno anche «a retta parziale», che comporta la copertura di circa il 40% dei costi. Quest’ultimo tipo di contribuzione comunale era quello diretto alla «casa-settimane», una comunità alloggio frequentata per una settimana al mese nell’arco di due anni da due diversi gruppi di utenti. Terminato il periodo di graduale distacco dalla famiglia di origine e di sperimentazione della nuova soluzione abitativa, l’utente era invitato ad esprimere una preferenza circa l’inserimento definitivo in una comunità permanente o il ritorno in famiglia. Tale modello di «residenzialità» non è risultato premiale in termini di rapporto costi (economici) – benefici (per gli utenti), tanto che anche Casa Fiordaliso da «casa-settimane» è in via di definitivo assestamento quale comunità permanente. Ottimale, d’altronde, si è rivelata la strutturazione a carattere permanente con cinque utenti «a retta totale», che ormai è propria di tutte e tre le case. Cionondimeno la Fondazione non intende rinunciare alla sua vocazione originale di progettualità e sperimentazione: i nostri tecnici, e per tutti consentitemi di ricordare la coordinatrice della tre case Stefania Mazotti, stanno elaborando dei programmi di inserimento progressivo in risposta a specifiche esigenze. Vorrei puntualizzare che se gli inserimenti iniziali sono partiti dai percorsi di autonomia dell’AIPD (Corso di Autonomia, Casa Più, Agenzia del Tempo Libero, Agenzia Più) oggi gli utenti vengono indicati anche dal Comune di Roma e dalla ASL RME; anzi in risposta a questa seconda modalità di invio la Fondazione ha anche fatto fronte a situazioni di emergenza relative a persone con disabilità mentale (non solo con Sindrome di Down), che non potevano essere inserite immediatamente in strutture pubbliche. Un’ultima precisazione: le esperienze di «residenzialità» sono strettamente legate al contesto in cui si inseriscono e naturalmente alle singole personalità di chi ne è protagonista, e ciò è tanto vero che persino ognuna delle tre case da noi gestite ha avuto ed ha una storia a sé. Nel chiudere desidero riaffermare come il tema da noi oggi discusso esiga anche l’apporto del punto di vista dei fratelli. Conosco fratelli rimasti quasi all’improvviso senza genitori, che si sono ritrovati a dover cercare nell’emergenza una soluzione abitativa per il fratello con disabilità. Questi casi estremi, ma non poi così rari, mostrano come questo sia un problema non solo dei genitori e come quindi vi sia l’urgenza di raccogliere sin d’ora le istanze dei fratelli. Da diversi anni ormai sono impegnato, insieme ad altri fratelli, nella promozione dell’auto-aiuto fra fratelli in vista di un approccio globale alle tematiche dell’handicap, che non trascuri la posizione di chi è fratello della persona con disabilità, prestandovi semmai specifica attenzione. Il Gruppo Siblings (abbiamo scelto il termine inglese siblings perché con una sola parola esprime il significato della locuzione italiana “sorelle e fratelli”) è una realtà nata a Roma fra fratelli di persone con SD, ma che oggi vede coinvolti sorelle e fratelli di tutta Italia (di cui qualcuno ha un fratello con disabilità diversa dalla SD), che riescono a tenersi in contatto e a far conoscere la propria esperienza anche tramite il sito web che abbiamo realizzato (www.siblings.it). Mi fa piacere ricordare, peraltro, che le nostre attività hanno il sostegno e della Fondazione Italiana Verso il Futuro e dell’Associazione Italiana Persone Down. Intendiamo offrire al maggior numero possibile di fratelli l’opportunità di riuscire a riappropriarsi di spazi a loro dedicati in via esclusiva. Siamo stati di recente a Perugia, invitati dalla locale sezione AIPD, presto andremo a Macerata, il 5 giugno 2004 si terrà, questo sì in un locus amoenus, nei dintorni di Roma presso la casa di campagna della Famiglia Iraci, quello che noi chiamiamo “il megaraduno galattico di tutti i Siblings d’Italia”. Proprio Giulio Iraci ci rappresenterà a Winnipeg in Canada al convegno organizzato dal Centre of Disability Studies nei giorni 29 e 30 maggio 2004 ed è in via di definizione una possibile nostra presenza al convegno mondiale sulla Sindrome di Down. Riteniamo insomma che se aiutiamo i fratelli a stare meglio con se stessi, di conseguenza migliorerà il loro rapporto con il fratello disabile con inevitabile beneficio proprio per quest’ultimo. Se questi presupposti si realizzano, tornando al tema di oggi, la scelta della soluzione abitativa potrà essere non più emergenziale, ma, ci auguriamo, ottimale. Vi ringrazio.

* Intervento svolto alla IV Assemblea generale delle Associazioni Down tenutasi a Roma nei giorni 17-18 aprile 2004.

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