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Il contributo delle nuove tecnologie per una maggiore integrazione*

di Paolo Cosi

  Buongiorno, sono Paolo Cosi, del Comitato Siblings Onlus.

Desidero innanzitutto ringraziare l' Associazione Luca Coscioni per l' invito a partecipare a questo incontro.

Il nome della nostra associazione - Siblings - è un termine inglese che vuol dire indifferentemente sia "fratello " che "sorella" e siamo un gruppo di circa 200 persone, tutte fratelli o sorelle di persone con diverse forme di disabilità (dalla sindrome di Down, alla tetraparesi spastica, all' autismo, alla sindrome di Orbeli).

La nostra specificità risiede in un fatto anagrafico : tra i familiari di una persona con disabilità, noi fratelli e sorelle, siamo quelli con età molto prossime alla loro, il che probabilmente ci consente una "vicinanza" non solo di percorsi di vita ma anche di tipo emotivo.

Il Comitato Siblings esiste da 10 anni e ha due fondamentali settori di attività .

Da una parte una riflessione sulla propria condizione di siblings ( attraverso i cosiddetti gruppi di auto-aiuto, incontri tra un numero ristretto di persone in cui si affrontano e condividono le proprie esperienze circa il rapporto con i nostri fratelli/sorelle e una vivacissima mailing list )

Il secondo campo di attività riguarda un concreto intervento di stimolo e proposta verso le istituzioni.

E' , ad esempio, ormai di alcuni anni la nostra collaborazione con l' Istituto Superiore di Sanità nella stesura delle "Linee Guida Nazionali Multidisciplinari per l'Assistenza Integrata alle Persone con Sindrome Down e alle loro Famiglie" .

Vi è inoltre il nostro coinvolgimento in iniziative di altre realtà associative a noi prossime a cui diamo il nostro sostegno come associazione e ci impegnano in alcuni progetti di forte rilevanza per il nostro specifico.

Tra i tanti, quello della residenzialità, un aspetto che stiamo seguendo con grande attenzione.

Un progetto che ci vede impegnati a collaborare con le iniziative della Associazione Italiana Persone Down e con la Fondazione Italiana Verso il Futuro che ha realizzato e gestisce tre realtà assistite, rappresentate da appartamenti in condomini situati in quartieri centrali e in zone "vitali" per ora a Roma - e speriamo che questa esperienza si estenda presto in altre città - dove piccoli gruppi di persone disabili decidono di sperimentare - dapprima gradualmente e poi in via stabile - un percorso di vita autonoma dalla famiglia d' origine.

E' inutile dirvi la delicatezza e la attenzione che va posta nello svilupparsi di questi progetti, ma le nostre esperienze (in particolare contribuiamo alle attività di formazione dei tutor che seguono le singole case alloggio) sono decisamente positive e ci incoraggiano a proseguire nel percorso.

Tra l' altro proprio queste piccole comunità possono essere un terreno elettivo dove concretizzare e per certi versi "testare" quelle innovazioni tecnologiche e riforme che sono il tema dell' incontro di oggi e domani.

Venendo quindi al tema dell' incontro di oggi, il nostro gruppo che ha una età media intorno ai 30 anni, ha quindi una consuetudine e una attenzione particolare a tutto ciò che la innovazione tecnologica può portare al miglioramento della qualità della vita dei nostri fratelli e sorelle.

Pensiamo infatti che questo tipo di supporto vada in due direzioni :

  • innanzitutto una integrazione più ampia che è sociale, scolastica e di inserimento lavorativo, quindi più legata a fatti che riguardano l' intera comunità e il percorso di realizzazione dell' individuo. E ovviamente il nostro gruppo si rivolge alle Istituzioni come interlocutore privilegiato a cui chiediamo una risposta e un impegno in termini di iniziative e leggi che favoriscano l' accesso alle nuove tecnologie.

A questo proposito, Edoardo, che fa parte del Gruppo Siblings, ha 17 anni ed è fratello di Carlo 13 anni, autismo, dice : Per mio fratello il pc è l' unico mezzo di comunicazione valido, non può comunicare in altro modo: Scrive, studia e gioca, ora ha anche imparato ad usare il live messenger e può chattare con i suoi amici. Anzi il MSN e' l' unico modo che ho per parlare con lui direttamente.a scuola anche funziona più o meno così, Carlo comunica con i suoi amici, interviene durante le lezioni e fa i compiti in classe come tutti i suoi compagni. Non è un elogio del computer, visto che comunque Carlo ne è dipendente.ma comunque è un mezzo importantissimo. Senza contare il fatto che noi abbiamo scoperto tutto quello che sappiamo sull' autismo attraverso Internet .."

Un altro contributo dei siblings viene da Cristina, 28 anni, sorella di Francesca 35 anni tetraparesi spastica : . Mia sorella Francesca pur non essendo in grado di leggere né scrivere, utilizza ormai da 20 anni il computer, ancora un vecchio computer con sistema DOS, in particolare utilizza un programma che è stato creato da dei ragazzi del Politecnico di Milano come tesi di laurea.

Tramite questo programma mia sorella utilizza un sistema di comunicazione basato su ideogrammi, il sistema BLISS che le permette di elaborare frasi e poesie che poi manda autonomamente in stampa.

Questo è un sistema di comunicazione purtroppo poco diffuso ma che ha a mio avviso grandi vantaggi, infatti è internazionale, basta cambiare la traduzione sopra il simbolo ed ecco che mia sorella è in grado di comunicare con persone di altri paesi!

Penso all' utilizzo che potrebbero farne tutte le persone colpite da afasia e che hanno perso la capacità di leggere e scrivere, penso anche in virtù del fatto che avevo visto un tentativo su internet poi naufragato, di creare delle chat in cui si possa comunicare con i simboli BLISS. Ogni tanto racconto queste cose a mia sorella, così come le racconto che un giorno potrebbe avere un piccolo computerino da mettere sulla sedia a rotelle, con un sintetizzatore vocale che possa dar voce a quello che lei scrive con i BLISS.tante di queste cose forse non sono lontane, quella che è lontana è sicuramente la grande diffusione!"

la seconda area nella quale, a nostro giudizio, la innovazione tecnologica può portare un forte contributo, si riferisce ad un percorso più individuale, fatto di apprendimento, esercizio continuo, attività del tempo libero e di relazione. Sarah, 23 anni, sorella di Diletta 12 anni, sindrome di Down : ". .io comunque sono dell' idea che l' utilizzo di tutti questi strumenti sia di grande aiuto per i nostri fratelli.mia sorella si è sveltita molto ed è anche più indipendente.e se imparerà ad utilizzare correttamente anche il computer in tutte le sue funzioni, credo avrà un importante mezzo per poter fare e coltivare tutto ciò che le interessa in modo autonomo " . Giulia 22 anni, sorella di Stefano 25 anni sindrome di Down, parla dell' uso dei comandi del lettore DVD da parte di Stefano : ". non saper leggere benissimo (o far finta di non saper leggere) gli crea un po' di difficoltà. Da una parte penso che sarebbe utile che quando si seleziona con le freccette una voce dal menù, oltre a illuminarsi, una voce fuori campo leggesse quello che c' è scritto, così Stefano potrebbe usare ancora più in autonomia e sfruttare tutte le potenzialità del DVD. Dall' altra, però, non so quanto l' uso di comandi sonori possa aiutare e quanto possa, invece, incrementare la pigrizia di non leggere." Sempre Giulia conclude dicendo che " .dovrebbero inserire in ogni programma del pc una guida semplificata per le funzioni elementari.". Quest' ultima annotazione è un buono stimolo per allargare il discorso anche al mondo delle Imprese, da cui sono venute iniziative molto interessanti, nell' ambito della cosiddetta Responsabilità Sociale d' Impresa, un approccio innovativo da parte delle Aziende più attente al sociale, che vedono il proprio ruolo andare oltre la semplice dimensione economica, ma interpretano la propria missione aziendale in maniera appunto più responsabile. Queste aziende possono - e in molti casi già lo fanno concretamente - dare un notevole contributo alla creazione di prodotti, servizi e soluzioni tecnologiche per migliorare la qualità della vita di un numero di persone - i disabili - che hanno un peso e una rilevanza sociale talvolta sottostimati.Vorrei citare solo un dato , riportato da una azienda informatica, da tempo impegnata nella introduzione delle cosiddette tecnologie "assistive", cioè di quelle tecnologie in grado di consentire a chiunque il pieno accesso alle risorse informatiche. Bene, questa azienda cita una stima della Organizzazione Mondiale della Sanità che , da sola, dà l' ampiezza dell' argomento del quale stiamo oggi discutendo : su 6 miliardi di persone che compongono la popolazione mondiale, tra 750 milioni e un miliardo di persone hanno disabilità del linguaggio, della vista, della mobilità, dell' udito o cognitive.

A questo proposito mi piace ricordare una delle prime iniziative da parte di un' azienda italiana che, ben prima della teorizzazione della Responsabilità Sociale, ha saputo dare un contributo che può apparire di scarsa importanza , ma che invece ebbe un notevole riscontro da parte degli utenti a cui si rivolgeva.

Sto parlando di più di dieci anni fa e di un' azienda produttrice di elettrodomestici che creò una lavatrice per ipo e nonvedenti. La campagna pubblicitaria nacque anche con l' appoggio dell' Unione Italiana Ciechi e aveva come protagonista Marco, un ragazzo di Milano, non vedente, il suo amato cane-guida ed il suo appartamento nel quale viveva da solo, facilitato nella realtà quotidiana da un elettrodomestico pensato apposta per lui.

Devo dire che all' epoca osservai con attenzione Marco che attribuiva un peso e una rilevanza non piccola ad una innovazione, se vogliamo, di minimo contenuto tecnologico, ma evidentemente di significato e utilità più ampi.

Crediamo quindi che lo spettro delle soluzioni tecnologiche debba essere pensato non solo in termini, straordinariamente importanti e spesso risolutivi, di soluzioni avanzatissime, ma anche in termini più quotidiani e diffusi, in cui faccia premio non solo il tecnicismo più avanzato, ma anche un insieme di ausili tecnologici applicati alla vita di ogni giorno.

Questo perché pensiamo che il vero vantaggio per le nostre sorelle ed i nostri fratelli consista prima di tutto in un' innovazione culturale, ampia, da parte di tutte le componenti della società, una innovazione culturale fatta di una nuova, accresciuta attenzione e capacità di relazionarsi con la persona disabile e di cui l' innovazione tecnologica sia uno strumento di straordinaria efficacia.

In questa ottica la innovazione tecnologica rappresenta l' applicazione concreta di un forte impegno ad abbattere e superare i troppi ostacoli che ancora esistono e limitano la piena integrazione e l' autonomia di ogni persona.

Per concludere una nota che riguarda un aspetto "privato" e di forte rilevanza emotiva per noi.

E' molto sentito in noi siblings e crediamo in tutte le persone che hanno prossimità o sensibilità nei confronti del tema della disabilità, il desiderio di vedere la maggiore autonomia possibile delle persone a noi care.

Non dico nulla di nuovo citando quello che noi siblings chiamiamo l' ansia del "dopo di noi", quella pervasiva, continua preoccupazione che riempie i pensieri dei genitori e familiari di persone con disabilità ogni volta che pensiamo alla eventualità della nostra scomparsa e alla prospettiva di non poter essere d' aiuto, di non esserci.

Bene, credo che un percorso di autonomia, supportato dalle tecnologie sia l' unica vera strada che potrà garantirci un rapporto più sereno e maturo con le persone a noi care.

Ringrazio tutti per l'attenzione e auguro un buon proseguimento.

* Intervento svolto al Congresso internazionale organizzato dall'Associazione Luca Coscioni con il contributo straordinario della Fondazione 7 Novembre Onlus "Tecnologie e riforme contro la disabilità. Rivoluzione digitale e politica per la libertà di parola e la vita indipendente", Milano 26-27 gennaio 2007 - Leonardo Hotel.

 

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