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La nascita di mia sorella
Per me la nascita di Raffaella è
stato un momento di pura gioia condiviso da tutta la famiglia,
infatti solo dopo circa 2 settimane abbiamo saputo che c'era
il sospetto di SD e sono iniziate le mezze parole, i visi
scuri e gli accertamenti di cui ben sapete.
Ma all'inizio di Novembre del 1980, - ho notato che molti
fratellini sono di novembre- io ero all'ospedale e stavo
in punta di piedi - non arrivavo alla culla- a fissare la
sorellina fino a quando non mi cedevano le gambe. Dopo un
mese circa tutta quella allegria si è trasformata
in un misto di angoscia e perplessità e i 25 anni
e l'entusiasmo di mia madre si sono oscurati.
Io non capivo, anche perché i miei sono stati molto
bravi cercare di non farmi pesare questa nuova situazione,
ma la nostra vita è cambiata sensibilmente. Sono
iniziati viaggi periodici a Cogoleto (Genova) dove ci sottoponevamo
tutti a lunghe visite e conversazioni con i medici, chiedevo
come mai, ma per me, a parte le parentesi in ospedale, era
una bella gita. Noi siamo stati fortunati perché
Raffaella non ha problemi cardiaci o funzionali di altro
genere, ma ricordo la sua e la mia infanzia segnata dal
lavoro costante dei miei genitori - e della famiglia tutta
- a stimolare continuamente le sue percezioni naturalmente
più lente.
Da piccola guardava spesso la tv e ripeteva pedissequamente
quello che dicevano nelle diverse trasmissioni, poi ha cominciato
a farlo anche con me, era un'eco costante che non sopportavo,
ma che tolleravo forse perchè consapevole, anche
se nessuno me ne aveva informato, della sua diversità.
Capivo che parlava bene come i suoi coetanei, ma non l'ho
mai percepito come un problema, era mia sorella, era un
privilegio condividere la sua dolcezza unita ad un carattere
deciso che ho sempre ammirato
Ricordo che provavo una grande tenerezza e protezione verso
mia madre, quasi che, paradossalmente percepissi attraverso
lei la diversità di mia sorella, perché la
vedevo farsi in 4 e credevo fosse sempre stanca. Solo verso
i 16, 17 anni ho voluto raccontato tutto, la storia le loro
sensazioni, i dubbi e cosa andavamo a fare a Cogoleto, anche
se io lo sapevo già. Mia madre ha dato soddisfazione
a tutte le mie domande, facendomi vedere le cartelle cliniche
e i programmi che trimestralmente dovevamo seguire tutti,
anche io anche se incosciamente, affinché Raffa potesse
progredire al massimo.
Da allora, con una nuova consapevolezza, la stima nella
mia famiglia è cresciuta e ancora più di prima
lavoriamo ogni giorno per lei e per noi. Raffaella ormai
cammina sulle sue gambe e a me sembra che corra e che sia
lei, con quel carattere che le ho sempre "invidiato"
a darmi stabilità e a far crescere me, piuttosto
che il contrario.
Da anni è sparita nella mia famiglia quella sensazione
che non so ben spiegare, ma che tutti conoscete, un pò
di amarezza o di sconforto, mentre io vedo il mio futuro
indissolubilmente legato a lei ed è una gioia.
Baci.
di
Giuliana Conte 22-2 -2004
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