22 Ott Essere sorella o fratello di persona con SD

Di Carla Fermariello ed Alessandro Gwis; pubblicato su Sindrome Down Notizie, n.2-2002

La presenza di una persona con SD in una famiglia determina nel vissuto del fratello o della sorella “non Down” un rapporto con la sindrome molto differente rispetto a quello del padre e della madre. Ciò avviene per diversi motivi; in primo luogo, una evidente diversità dei ruoli; infatti, mentre quello del genitore si caratterizza per responsabilità e autorevolezza, quello del fratello e’ piu’ “complice”. In secondo luogo per una serie di fattori: quelli biografici, relativi alla condivisione piena dell’infanzia e dello sviluppo fino all’età adulta, e quelli culturali, fortemente legati alle conquiste politiche, sociali e scientifiche che la nostra società ha raggiunto grazie all’impegno delle famiglie e degli operatori.
Nel 1996 per la prima volta alcuni fratelli e sorelle di persone con SD si sono incontrati, grazie alla sensibilità della dott. Anna Zambon Hobart, per raccontare e confrontare, in modo assolutamente libero e informale, la propria esperienza.
Quell’incontro, che si svolse con una metodologia denominata tecnicamente “gruppo di auto-aiuto”, fu semplicemente straordinario perché offrì ai partecipanti l’opportunità di parlare di che cosa volesse dire avere un fratello o una sorella con la SD e in che modo e quanto questo caratterizzasse le loro vite.
La presa di coscienza di un legame affettivo “diverso” e di un modo “diverso” di vivere la propria realtà, dentro e fuori la famiglia, ci ha spinto a creare il Gruppo dei fratelli e delle sorelle. E’ importante per noi sottolineare che non si tratta di un’associazione per così dire “ufficiale”. La caratteristica fondamentale del gruppo è la sua informalità, vale a dire che l’adesione dei suoi membri è assolutamente spontanea, e dunque non mediata o proposta dai genitori né organizzata dall’Aipd (pur operando a contatto con l’Associazione e con la “Fondazione italiana verso il futuro” il Gruppo è di fatto indipendente da esse). Se una sorella o un fratello vogliono parteciparvi, possono farlo liberamente e in varie forme: ad esempio, se ne hanno voglia, entrando a far parte di un gruppo di auto-aiuto, oppure iscrivendosi alla nostra mailing list (una sorta di forum telematico usato per tenersi sempre in contatto e scambiarsi informazioni e consigli), o infine semplicemente mettendosi in contatto con noi senza partecipare in modo continuativo alle nostre attività.
Come si comprende facilmente, tutto ciò è volto a costruire una rete di sostegni destinata a coloro che desiderassero confrontarsi e approfondire un aspetto fondamentale della loro vita, la disabilità, che pur non riguardandoli in prima persona di fatto li coinvolge in pieno. La possibilità di avere uno spazio indipendente e autogestito dove i fratelli possano parlare esclusivamente di se stessi, sia in rapporto alla SD che non, è stata per tutti noi una grande conquista esistenziale ed emotiva.
Anche se l’attività più importante del gruppo rimane comunque l’organizzazione dei gruppi di auto-aiuto (che tuttora continuano con successo), recentemente abbiamo iniziato a lavorare per far conoscere la nostra esperienza presso tutte le realtà che si occupano di SD. Proprio per questo motivo, dopo qualche anno di “rodaggio” fatto a Roma, abbiamo cominciato a prendere contatti con le altre Sezioni Aipd e ci siamo confrontati anche con le altre Associazioni che si occupano di SD in occasione della conferenza che si è svolta a Milano nel marzo 2002.

Nel corso di questi anni abbiamo maturato la convinzione che anche i fratelli e le sorelle debbano essere considerati soggetti attivi nelle dinamiche che riguardano globalmente la SD, considerando anche il fatto che essi, non va dimenticato, sono le persone che vivranno più a lungo con il fratello o la sorella disabile e che non vedono l’età adulta della persona con SD come un “dopo di noi” ma come il normale proseguimento di un legame e di un rapporto che ha caratterizzato e continuerà a caratterizzare la loro vita.