10 Ott FRATELLI PER LA PELLE

Intervista al Gruppo Siblings pubblicata sul sito “Superabile”, portale Inail sulla disabilita’ (www.superabile.it), 10-10-2003 (alla pagina “in primo piano”)

FRATELLI PER LA PELLE

Ragazzi e ragazze che hanno in comune l’esperienza di un fratello o una sorella con sindrome di Down. Si chiamano Siblings e organizzano gruppi di auto-ascolto* in varie città italiane. Non si tratta di una terapia, ma di parole, esperienze, sentimenti espressi in libertà, con la consapevolezza che chi ti ascolta sa bene di cosa stai parlando.

di Alessia Ripani

Un gruppo di ragazzi si ritrova un pomeriggio a casa di uno di loro davanti a una bottiglia di vino e qualche stuzzichino. Alcuni studiano, altri già lavorano, ma hanno trovato comunque il tempo per vedersi e chiacchierare un po’. Cominciano a parlare, passandosi la parola e intervenendo sulle questioni sollevate dagli altri. Raccontano le loro esperienze, confrontano le proprie vite, i propri sentimenti, capiscono in questo modo che a parlarne si sta meglio. Non sono alcolisti, vista la bottiglia, sono Siblings: fratelli e sorelle di persone con sindrome di Down, riuniti in un gruppo di autoascolto*.

“L’idea è nata 7 anni fa – racconta Carla Fermariello, 27 anni, tra i fondatori del gruppo Siblings (in inglese fratelli, maschi e femmine) e consigliere dell’Aipd, l’Associazione italiana persone down – grazie alla dottoressa Anna Zambon, psicoterapeuta, esperta di questioni legate alla sindrome di Down, che aveva avuto esperienza di gruppi simili durante i suoi soggiorni in America, dove questo tipo di realtà sono molto diffuse. A differenza, infatti, dei paesi anglosassoni, dove l’attenzione ai familiari delle persone con disabilità investe tutti i componenti della famiglia, in Italia sono sempre e solo i genitori che si associano e si organizzano per riuscire a rapportarsi meglio con la persona disabile e per tutelare gli interessi della persona stessa. I fratelli sono pressoché invisibili”.

Non una terapia di gruppo, solo parole in libertà, stati d’animo e sentimenti, per rivendicare uno “status”, quello di fratello, che spesso non è preso in adeguata considerazione. I Siblings si incontrano così, di tanto in tanto, in una riunione libera e informale, in cui a ciascuno viene data l’opportunità di raccontare cosa significa avere un fratello o una sorella con sindrome di Down; quanto questa circostanza abbia influenzato la loro vita, le loro scelte lavorative e quelle sentimentali; quanto inciderà sul loro futuro una volta che i genitori non ci saranno più.

“All’inizio sono stato incuriosito dalla novità – racconta Giulio Iraci, 31 anni, anche lui tra i fondatori del gruppo Siblings e membro del Consiglio direttivo della Fondazione italiana verso il futuro (che opera nel campo del “Dopo di noi”) – poi ne è nato un impegno: quello di aiutare altri ragazzi a fondare gruppi di auto-ascolto*, o auto-aiuto, come sono chiamati, in altre città italiane. Il primo nucleo di Siblings è nato a Roma [….]”.

“È importante – continua Carla, studentessa di giurisprudenza – riuscire a parlare del proprio ruolo all’interno della famiglia e accettare la responsabilità di un fratello disabile, senza che questa diventi un peso. Spesso i genitori tendono a proteggere gli altri figli, a tutelarli per non coinvolgerli nei problemi dei fratelli, non riuscendo a capire che la questione investe inevitabilmente ogni ambito della loro vita, dalle amicizie, alle storie d’amore. Aver provato vergogna di fronte ai compagni è un’esperienza che si accetta e si supera meglio quando ci si accorge che è normale, che non siamo i soli ad averla vissuta”.

L’attività dei Siblings ha avuto un’impennata due anni fa, quando i giovani hanno varato il loro sito internet dove sono pubblicate anche molte testimonianze dirette e hanno inaugurato una mailing list, lo strumento con cui le sorelle e i fratelli si tengono in contatto e si scambiano opinioni, idee e informazioni. La mailing list è stata creata più di due anni fa e conta attualmente una cinquantina di iscritti. Durante questo arco di tempo le sorelle e i fratelli si sono spediti oltre 3.500 messaggi con le finalità più svariate: dalla condivisione di situazioni di disagio, al confronto su tematiche legate al mondo della disabilità, fino al semplice tenersi in contatto o concordare appuntamenti.

“Grazie a Internet – racconta Carla – siamo stati raggiunti da molti ragazzi che hanno esportato la nostra esperienza nelle loro città”- “In più – dice Giulio – è stato uno strumento utilissimo di promozione della giornata del 12 ottobre dedicata alle persone con sindrome di Down”.

La giornata nazionale dedicata alle persone con sindrome di Down del 12 ottobre nasce, in un certo senso, da un’iniziativa del febbraio 2002 ideata dai ragazzi del gruppo Siblings e intitolata “Una spremuta di solidarietà”, nell’ambito della quale sono state vendute nelle piazze italiane delle arance. Il ricavato è andato all’Aipd. “Quest’anno – dice Giulio – saranno distribuiti sacchetti di minestre biologiche”.

* [gruppi di auto-aiuto, ndr]