08 Feb L’incontro formativo “Essere fratelli e sorelle di persone con disabilità”

di Paola Palazzi; in corso di pubblicazione sulla Rivista ANMIC-Sez. Bergamo

Mercoledì 26 Gennaio ha avuto luogo, presso A.B.F. di Bergamo in Via Monte Gleno, un’interessante incontro formativo dal titolo Essere fratelli e sorelle di persone con disabilità. Nell’incontro è stato possibile fruire dei dati emersi da una duplice indagine (questionari e focus groups) che ha avuto come oggetto di studio non la persona disabile, né i genitori (figure, nonostante ciò molto importanti), ma i Siblings [1], ovvero i fratelli e le sorelle di persone con disabilità.

Presenti all’apertura dei lavori l’Assessore alle Politiche Sociali e Salute, Domenico Belloli, il rappresentante del Coordinamento Bergamasco per l’Integrazione, Sauro Plebani, moderatore il Funzionario Settore Politiche Sociali e Salute, Fiorenza Bandini.

Presente anche Omar Piazza, rappresentante di Confcooperative e Federsolidarietà, il quale, nel suo discorso ha ricordato la recente Convenzione ONU del 2007 (Diritti delle persone con disabilità) e ha sottolineato la maggiore efficacia di interventi coordinati da una rete di servizi (enti locali, cooperative e famiglia) affermando, in tal modo, il principio della “progettazione universale” riportato proprio nella Convenzione all’articolo 2, ultimo comma [2].

L’intervento di introduzione allo studio è stato curato da Simona Colpani, pedagogista, seguito da quello di Paolo Cosi, rappresentante del Comitato Siblings Onlus [3]. Chi avrebbe meglio potuto spiegare, con pacatezza e semplicità, i meccanismi che si attuano quando i Siblings si incontrano virtualmente nella mailing-list? È in queste occasioni che dopo aver dovuto “sopire rabbia e frustrazioni” i fratelli e le sorelle di tutta Italia si esprimono con genuina sincerità, talvolta anche accendendo i toni, ma scoprendo che i problemi di Tizio di Palermo sono i medesimi di Caio di Bolzano e instaurando una relazione complice e fruttuosa per la crescita della persona e del “fratello”. Scambi, questi, che naturalmente non possono essere assimilati del tutto a quanto viene detto all’interno dei gruppi di auto mutuo aiuto, che, in quanto tali, esigono la presenza fisica dei partecipanti.

L’intervento di introduzione allo studio è stato curato da Simona Colpani, pedagogista, seguito da quello di Paolo Cosi, rappresentante del Comitato Siblings Onlus [3]. Chi avrebbe meglio potuto spiegare, con pacatezza e semplicità, i meccanismi che si attuano quando i Siblings si incontrano virtualmente nella mailing-list? È in queste occasioni che dopo aver dovuto “sopire rabbia e frustrazioni” i fratelli e le sorelle di tutta Italia si esprimono con genuina sincerità, talvolta anche accendendo i toni, ma scoprendo che i problemi di Tizio di Palermo sono i medesimi di Caio di Bolzano e instaurando una relazione complice e fruttuosa per la crescita della persona e del “fratello”. Scambi, questi, che naturalmente non possono essere assimilati del tutto a quanto viene detto all’interno dei gruppi di auto mutuo aiuto, che, in quanto tali, esigono la presenza fisica dei partecipanti. L’ultimo intervento è stato aperto da una bravissima coppia di attori (Briozzo e Carnelos) che hanno ridato vita a frasi inedite emerse e registrate nel corso dei focus groups. Le esperte del centro Isadora Duncan, Maria Teresa Heredia e Paola Bizozzero, sono coloro le quali hanno lavorato per due anni alla raccolta e analisi di materiale prezioso e di interessante rielaborazione o come espresso da Heredia “un tentativo di dare voce, costruire trame narrative, articoli, esperienze”. La prima fase del lavoro è stata la somministrazione di un questionario ad hoc per indagare aspetti ritenuti rilevanti nella bibliografia dell’esperienza di Sibling.

Raccolti i 174 questionari, che hanno registrato come ambiti maggiormente rappresentativi Bergamo, Dalmine, Seriate, Grumello del Monte, Valle Seriana e Valle Seriana Superiore e Scalve, si è passati all’analisi dei dati raccolti. Niente di nuovo nello scoprire che la maggior parte delle persone disabili vive ancora nella famiglia d’origine (43%) o che sia la madre la figura che si occupa del figlio disabile (cifra vicina all’80%), ma è interessante notare che dopo il padre (39%) è il Sibling che si prende cura del fratello/sorella. Da non sottovalutare il coinvolgimento nella presa in carico del fratello/sorella da parte delle sorelle (67%) a fronte del dato maschile (33%). È possibile leggere nelle anticipazioni allo studio del novembre 2009: “Dunque fratelli e sorelle costituiscono una risorsa fondamentale nella gestione sociale della disabilità, risorsa che diventa particolarmente importante nel momento in cui le capacità di accudimento dei genitori vengono meno.” A tal proposito alla domanda “se chi si occupa di tuo fratello/sorella non potesse più farlo, chi se ne farebbe carico?” più del 60% risponde “io”, anche se non mancano risposte agli item “istituzione, ente pubblico” e “altro” che include probabilmente il ricorso a badanti. La domanda sulla comunicazione della diagnosi vede il 54% rispondere “siamo cresciuti insieme, era evidente” e il 15% con “ho capito da solo”. Heredia e Bizozzero hanno coniato, dall’interpretazione di questo dato, l’espressione “comunicazione naturale della diagnosi”: avvertire la presenza di qualcosa di inspiegabile (un bambino non conosce il termine diagnosi), ma che fa capire che, per citare una delle tante frasi lette: “è un rapporto diverso da un rapporto tra fratelli normodotati”.

La seconda fase della ricerca ha utilizzato i dati raccolti come spunto di discussione e confronto nei nove incontri condotti utilizzando la metodologia del focus group. Per meglio illustrare si cita: “L’esperienza fraterna dei Siblings si iscrive in una dimensione di complessità sistemico-relazionale, di posizionamenti vari all’interno del sistema di riferimento del contesto familiare, sociale e culturale di appartenenza; di vissuto, di esperienza e di elaborazione. Ogni frase da noi raccolta contiene i vissuti, le esperienze, le situazioni di vita e le implicazioni contenute nella relazione fraterna tra i Siblings e i loro fratelli o sorelle con disabilità.” Quattro principalmente i temi emersi all’interno del lavoro di focus group:

1- l’identità personale, familiare e sociale dei Siblings: io, noi, gli Altri: il Sibling ha ottima relazione con il fratello/sorella, ma l’impatto destabilizzante è con il mondo esterno che non accetta o vuole evitare la disabilità.

2- le caratteristiche della relazione fraterna e familiare: a livello fraterno si rileva un’ambivalenza tra l’amore e la pesantezza, a livello familiare i figli cercano di comprendere i gesti dei genitori anche se portano a “gelosia” dovuta alle maggiori attenzioni al “debole” della famiglia, ma tiene conto anche del senso del dovere dei figli: “Dovevamo dimostrare di essere sempre i migliori”.

3- gli aspetti del vissuto emotivo e affettivo, legati al punto precedente.

4- le implicazioni nei progetti di vita: la domanda che ci si pone è “Ho fatto questa scelta perché c’è mio fratello?”.

Pomeriggio che porta con sé una serie di aspettative per un futuro migliore per le persone con disabilità e le loro famiglie non solo per estendere il raggio della conoscenza della disabilità, bensì per modificare il punto di vista ancora radicato nel Nostro paese legato a pregiudizi e discriminazioni.

Note

[1] = a person’s brother or sister, da: http://it.dicios.com/enit/sibling.

[2] “Per «progettazione universale» si intende la progettazione di prodotti, strutture, programmi e servizi utilizzabili da tutte le persone, nella misura più estesa possibile, senza il bisogno di adattamenti o di progettazioni specializzate. La «progettazione universale» non esclude dispositivi di sostegno per particolari gruppi di persone con disabilità ove siano necessari”. Convenzione ONU – Diritti delle persone con disabilità (2007).

[3] “Il Gruppo Siblings è composto e gestito esclusivamente da fratelli e sorelle di persone con disabilità organizzati in Comitato promotore e si propone di contribuire allo sviluppo di un maggiore riconoscimento del ruolo dei siblings nella vita delle persone con disabilità”.