10 Mag Sui gesti significativi di Maria Claudia

Devo riconoscere che Maria Claudia quando era più piccola era decisamente più comunicativa. Da bambina era più serena, aveva un carattere aperto e socievole mentre oggi è decisamente una persona che non dà confidenza. Credo che questo mutamento caratteriale sia conseguito al passaggio alla età adulta e con essa alla presa di coscienza della sua condizione. Non penso che Maria Claudia pensi “ho la Sindrome di Down”, tuttavia sono convinto che sappia bene di essere una persona che ha bisogno di aiuto per fare tante cose che gli altri fanno tranquillamente da soli (ad esempio una doccia). Da piccola diceva anche alcune parole, costume che purtroppo con il passare del tempo ha perduto.

C’è una sola parola che con una certa frequenza continua a dire nei momenti o negli stati d’animo più diversi, a proposito o non: “Mamma”. Se non parla, d’altra parte, capisce tutto quello che le si dice ed anche quello che viene detto in una conversazione cui lei semplicemente assiste senza parteciparvi. Maria Claudia non ha, come detto, una comunicazione verbale, ma neanche gestuale, eppure devo riconoscere che comunica.

La comunicazione di Maria Claudia opera per sguardi (per me molto significativi) e per comportamenti. Se ha fame va direttamente in cucina, oppure (se sono a casa) viene vicino a me quando è vicina l’ora di cena, oppure va in cucina e cerca il pane sua grande passione (che desideri mangiare il pane però non significa necessariamente che ha fame, potrebbe farlo anche solo per gola).

Se ha bisogno del bagno va in bagno, certo se non è a casa non dice né, mi pare, fa capire la sua necessità. A volte unisce sguardo a comportamento: siccome sa che non deve esagerare con il pane quando vede una fetta a portata di mano piano piano tende la mano verso di essa e al contempo guarda me, un po’ come se dovesse quasi chiedermi un permesso, un po’ semplicemente per verificare eventuali mie reazioni.

Quando le viene negato qualcosa o le viene imposto di fare qualcosa che non vuole protesta con versi di stizza e a volte si dà delle botte in testa e sul corpo. Si comporta così anche quando chi conversa vicino a lei non presta attenzione al tono della voce (forse lei pensa a un litigio o forse è solo che le danno fastidio i toni alti oppure giustamente tiene alle buone maniere, non saprei). A volte, anzi non di rado, si dà queste botte apparentemente senza motivo, io allora le dico che non deve farlo che in assoluto non c’è motivo di fare questo, che anzi per lei semmai ci sono solo carezze. Non so proprio perché faccia così.

Quando ha paura (andare in terrazzo, scendere per scale molto ripide, il buio: la sera, infatti, si addormenta con una lucina accesa) dapprima semplicemente si sposta dal punto critico, se è invitata a non demordere allora punta i piedi e fa versi di protesta insieme a qualche lamento direi.
Manifesta anche il suo stato d’animo sereno. Quando sta bene o è in una situazione che le piace o sta facendo qualcosa che le piace sorride, fa dei versetti acuti e a volte quel gesto che vedo fare anche ad altre persone con la Sindrome di Down ossia tenere le braccia tese verso il basso con le mani che formano un angolo di 90 gradi rispetto alle braccia.

Vi sono poi tre “gesti significativi” tipici di Maria Claudia: ciucciare la lingua, un verso assolutamente da me non riproducibile che sembra partire dalla gola e arrotolare i capelli con le dita (ma quale ragazza non gioca con i capelli). In realtà più che “segni” trovo che siano elementi caratterizzanti la personalità di Maria Claudia, qualcosa cioè che ne definisce la identità.

Ho notato che quando pensa fra sé e sé, o è concentrata su qualcosa fa questi tre “gesti” sia tutti e tre sia altre volte o l’uno o l’altro oppure solo due. In ogni modo se si comporta così non necessariamente significa che stia pensando o sia concentrata, ripeto, sono più che altro atteggiamenti personali non “messaggi non verbali”.

Quando ha sonno tende a ciucciare la lingua, ma potrebbe anche “cascare dal sonno” e non farlo. Insomma se Maria Claudia ha sonno e magari ciuccia la lingua non significa che ci vuol dire “ho sonno”. È solo che in quella occasione oltre a sfregarsi gli occhi e sbadigliare le viene anche da ciucciare la lingua. A volte prima di dormire si mette prona e inizia a sbattere la testa sul cuscino, ho l’impressione che in questo modo cerchi di conciliarsi il sonno, ma non ho capito bene in realtà perché lo faccia.

Resta il fatto che Maria Claudia, pur comprendendo quello che le si dice, se le viene rivolta una domanda diretta non risponde né dà segni di mostrare particolare attenzione a chi la interroga.
Diverso è il caso in cui le viene detto di fare qualcosa: è palese come lei capisca ciò che le si dice. Se non fa ciò che le viene richiesto è solo perché o non le va oppure si tratta di qualcosa che non sa fare.

Insomma gesti puntuali o segni che abbiano un significato corrispondente a parole che Maria Claudia non dice e che quindi sceglie in alternativa a queste francamente mi pare non appartengano al suo modo di comunicare.

Di Federico Girelli;
pubblicato in Sindrome Down Notizie, 2005, n. 3. p. 24.